Patrzysz na posty wyszukane dla hasła: Przetoka jelita





Temat: Przetoka jelitowo -pęcherzowa
a mnie cos zastanawia,czy moze byc przetoka jelitowo -pecherzowa skoro jelito nie sasiaduje z pecherzem u kobiety (zaznaczam)?chyba nie..
bo u kobiety jest jeszcze macica...wiec nie ma zadnego polączenia





Temat: Zapalenie krypty odbytu.
rybeńka, posłuchaj , tez nie wiem czy mam ropnia czy przetokę , ale moja doktor , wyslala mnie na rezonans jelita grubego i wtedy sie dowiem , podejrzewam ze bez badania (przeswietlenia ) lekarz nie powie ci czy to ropien czy przetoka..





Temat: poród

choruje na CD i mam czynna przetoke okoloodbytnicza, lekarz zapowiedzial mi ze bede miala cesarke
nic się nie martw to nic strasznego-dobrze by było gdyby odrazu był specjalista od jelit i załatwił problem z przetoką
pozdrawiam



Temat: kolka?
U mojej córy też były takie bóle, a nie stwierdzono żadnych przetok, ani większych zmian w jelitach. Z tego co rozmawiałam z lekarzem jest to jeden z symptpomów choroby

Szaraja



Temat: Dieta w szpitalu
Rozmawialem dzisiaj z ordynatorem i jednak nie chodzilo o calkowite wylaczenie jelit a jedynie o złagodzenie ich pracy, a glownym celem bylo zamkniecie przetoki jelitowej. Niestety nie udalo sie i prawdopodobnie bede musial byc operowany:(



Temat: kiedy operacja?
jelito jest zweżone (bez przetok i ropni).
Lecze sie w Londynie



Temat: remicade, zwężenia i zachód
A czy zwężenie jest w grubym, czy też opuchnieta jest zastawka Bauchina?
Jeśli zmiany w jelicie są ograniczone do okolicy kątnicz-krętniczej to operacja w wielu przypadkach prowadzi do długiej remisji. Z drugiej strony po opracji często robią się przetoki.
mamcia



Temat: Stres
kiedys biegunki, teraz ich nie ma wiec przetoki albo ogolniej: saczaca sie ropa.

A co do stresu, to moze nie wywoluje on bezposrednio Crohna czy CU, ale na pewno ma wplyw na nasze jelita



Temat: Biologiczne - proszę o szybką pomoc przy decyzji!

... Nie mam przetok, tylko jedno zwężenie (zastawka Bauchtina), więc... cóż właściwie wszystko okaże się za miesiąc przy następnej wizycie.

zwężenie jelita jest przeciwwskazaniem dla terapii biologicznej



Temat: czy sztuczny odbyt jest konieczny?
Cze?a kilo9, nie wiem o jakich problemach mówi3a Ela (mo?e chodzi3o o przetoke?), ja na szcze?cie mimo takiego ostrego rzutu choroby wysz3am z tego bez szwanku (no mo?e tylko to ?e straci3am jelito), ale tak poza tym, nie mam ?adnych problemów zdrowotnych, na szcze?cie



Temat: Ropień

czy on tak często i u Was sie pojawia?? najdłuższy moment spokoju trwał u mnie 4miesiące.Niemniej jednak od kwietnia tego roku problem pojawia się bardzo często Przypomnę,że mój usytuowany jest między jelitem a skórą w sąsiedztwie przetoki.



Temat: Niewiedza...
Wiecei mnie też zmęczyło ta przepychanka ale musze dopowiedzieć aby mój udział ogranczyć do minimum.

Jeśli chodzi o psychologa to nie opowiedziałem całej sprawy szczegółowo. Sprawa dotyczyła radzenia sobie z uczuciowości i emocjami. Może to był mój błąd może nie w każdym razie pomógł mi samemu poradzić sobie z problemem. Ludzie oczekują ,ze jak pójdą do psychologa to da on im rozwiązanie albo najlepiej to niech on za nich powybiera w tródnych momentach życiowych. W każdym razie po odpowiednim pokierowaniu uporałem sie z problemem teraz jestem spokojniejszy


Kazde zachowanie, nawet czlowieka, da sie rozbic na proste decyzje, ktore maja tylko dwie odpowiedzi: tak/nie, albo prawda/falsz.
Myśle ,że jeśli by nawet sie to komuś udało to uzyskał by nieskończoną liczbe kombinacji czyli nic by mu to nie dało

Gry komputerowe zostały stworzone dla rzołnieży amerykańskich aby podnieść ich skuteczność w zabijaniu. Wcześniej bawili sie w policjantów i złodziei ale mało było takich którży potrafili zabić naprawde. Dowudztwo amerykańskie musiało nauczyć swoich chłopców skutecznego zabijania więc stworzyło im symulacje zabijania. Efekty były porażające, Prawie wszyscy którzy grali w symulowane zabijanie potrafili zabić w prawdziwym życiu. Teraz każdy małolat wie jak zabijać dlatego mamy w ostatnich czasach tyle przerażających informacji o dzieciach zabijających z karabinu swoich rówieśników w szkole itp.

Co do wiary w Boga to nie podam ci w jaki sposób doświadczyłem i dalej doświadczam jego obecności w moim i nie tylko życiu. Przecież ci tego nie udowodnie na sposób naukowy. Ale skoro masz takie naukowe podejście do wszystkiego probonuje abyś pisał nam odonośniki do naukowych pozycji z których zaczerpnąłeś swoją wiedze. Tak sie pisze prace magisterską która jak zapewnie wiesz powinna być twórcza i pisana językiem naukowym (Babska 250 srt.)

Ps. Ja sie zapytałem gastrologa jak oni rozróżniają na badaniu CU i Corna, lekaż powiedział mi ,ze przedewszystkim po tym ,ze Corn jest rozmieszczony na całej długości jelita a CU podobno rozchodzi sie stopniowo. Drugie spostrzeżenie dotyczyło rodzaju nadrzerki, CU jest tylko na powieszchni jelita a Corn atakuje całą grubość scianki jelita (przetoki)

Pozdrawiam wszystkich i życze całkowitego wyzdrowienia nam wszystkim
Natanael[/scroll]



Temat: Enterografia TK czy enterokliza TK
quote]Nową metodą pozwalającą na ocenę jelita cienkiego w tomografii komputerowej jest enterokliza. Badanie to polega na wypełnieniu pętli jelita cienkiego neutralnym środkiem kontrastowym przez zgłębnik umieszczony za więzadłem dwunastniczoczczym. Istnieje również mniej inwazyjna procedura zwana enterografią, w której pętle jelitowe wypełniane są doustnie. Badanie takie pozwala na dokładną ocenę ściany wypełnionego płynem jelita, zwężeń, zmian rozrostowych oraz zmian pozaściennych (np. nacieków zapalnych czy ropni). Badanie enterografii TK jest przydatnym sposobem obrazowania przewodu pokarmowego u pacjentów z chorobami zapalnymi jelit, a szczególnie odcinków jelita położonych proksymalnie w stosunku do zwężeń, których nie można pokonać endoskopem. Obecnie enterokliza TK jest coraz częściej uznawana za badanie pierwszego wyboru u pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, umożliwiając oszacowanie rozległości procesu zapalnego. W oparciu o pomiary odcinkowego wzmocnienia po dożylnym podaniu środka cieniującego oceniany jest stopień nasilenia procesu zapalnego w obrębie ściany jelita. Możliwe jest również uwidocznienie przetok i ropni występujących w przebiegu choroby. Ponieważ u pacjentów z chorobą o długotrwałym przebiegu wzrasta ryzyko gruczolakoraka jelita grubego i cienkiego, screeningowe wykonanie tomografii komputerowej umożliwia wczesne wykrycie i dalsze leczenie pacjenta.
Podstawową zaletą badania enterografii TK jest jej nieinwazyjność, co dla pacjentów młodych, z chorobą Crohna, poddawanych licznym procedurom medycznym ma istotne znaczenie. Ponadto w przeciwieństwie do klasycznej enteroklizy badanie to umożliwia dokładną ocenę długości zmienionego odcinka, oszacowanie stopnia nasilenia procesu zapalnego oraz ocenę pozostałych narządów jamy brzusznej. Ograniczeniami tej metody są brak możliwości oceny powierzchni błony śluzowej oraz trudności w uzyskaniu właściwego wypełnienia pętli jelita cienkiego. W porównaniu do metody klasycznej enterografia TK ma niższą wartość diagnostyczną dla oceny przetok międzypętkowych – wskazane wypełnienie pętli jelitowych pozytywnym środkiem cieniującym. Wadą szczególnie istotną dla młodych, często poddawanych badaniom pacjentów jest narażenie na promieniowanie jonizujące.
Dlatego też coraz częściej do rutynowej praktyki wprowadzana jest enterografia rezonansu magnetycznego. Dodatkową zaletą enterografii MR jest możliwość oceny kurczliwości jelita czy obecności ewentualnej niedrożności dzięki zastosowaniu szybkich sekwencji czynnościowych. Zasadniczym ograniczeniem szerszego zastosowania obu wymienionych metod jest fakt, że nie są one traktowane jako metody referencyjne i nie weszły jeszcze do rutynowego postępowania klinicznego.[[/quote]



Temat: Prątki gruźlicy(gruźlica jelit)
Moje madre ksiazki mam w domu niestety
Ale Mamcia ma racje.Leczenie pol roku i wyleczenie
Poza tym czy sie mylili,mozliwe..

Mam to:
Gruźlica jelit jest pełnościennym, odcinkowym, przewlekłym zapaleniem wywołanym przez prątki gruźlicy. Do zakażenia dochodzi drogą pokarmową. Zwykle rozwija się wtórnie w stosunku do gruźlicy płuc , najczęściej umiejscawia się w okolicy zastawki krętniczo-kątniczej (85%) jest to związane prawdopodobnie z fizjologicznym zwolnieniem pasażu jelitowego w tej okolicy. Inne lokalizacje wg. malejącej częstości to:jelito kręte, okrężnica, jelito czcze, wyrostek robaczkowy, odbytnica i dwunastnica.
Gruźlica jelit nie daje charakterystycznych objawów chorobowych. W około 30% przypadków przebieg jest bezobjawowy. W najczęściej występującej postaci krętniczo-kątniczej głównym objawem są bóle brzucha umiejscowione w okolicy pępka i podbrzuszu, o charakterze kolki lub ciągłym. Mogą im towarzyszyć utrata łaknienia, chudnięcie, wymioty, wzdęcia brzucha, biegunka i gorączka.
W zaawansowanych stadiach może dochodzić do pełnoobjawowego zespołu złego wchłaniania. Objawy o innej lokalizacji niż krętniczo-kątnicza mają swoją specyfikę w zależności od umiejscowienia, na przykład w umiejscowieniu dwunastniczym objawy mogą być identyczne, jak w chorobie wrzodowej, a przy umiejscowieniu w okrężnicy esowatej nie różnią się od objawów występujących w uchyłkowatości lub raku.
Badaniem przedmiotowym w niepowikłanym przebiegu zwykle nie stwierdza się odchyleń od normy. Opór w prawym dole biodrowym, odpowiadający zmianom w rejonie zastawki Bauchina lub powiększonym węzłom chłonnym jest stwierdzany rzadko. Badanie proktologiczne może ujawnić istnienie przetok, lub owrzodzeń w okolicy odbytu.
Najczęstszym powikłaniem jest niedrożność jelit spowodowana przerostowymi zmianami zapalnymi, ściągającymi, okrężnymi bliznami po wygojonych owrzodzeniach lub zrostami otrzewnowymi. Również stosunkowo często zdarzają się oklejone perforacje z tworzeniem ropni oraz przetok, najprawdopodobniej zależnych od wtórnego zakażenia bakteryjnego w miejscu martwiczo zmienionych tkanek przez proces gruźliczy. Inne powikłania, jak wolna perforacja, zapalenie otrzewnej i krwotok, spotyka się rzadko.
Wtórną gruźlicę jelit należy podejrzewać, gdy u chorego z czynną gruźlicą płuc wystąpią bóle brzucha, zmiana rytmu wypróżnień, zespół złego wchłaniania lub gorączka nie wyjaśniona przebiegiem choroby płuc.
Pierwotna gruźlica jelit może być łatwo przeoczona, a do jej rozpoznania dochodzi nieoczekiwanie w ramach diagnostyki dolegliwości brzusznych lub w czasie laparotomii.

EDIT:
Tylko wlasnie nie wiem czy mozna miec gruźlice jelit pierwotna,chyba nie...



Temat: Jelito dra?liwe czy ju? choroba Crohna?

czy lekarz dobrze postapi?: badaj?c mnie palcem, wypisuj?c mi Colitan i ma?cie na stany zapalne i prosz?c o przyj?cie kontrolne w po?owie sierpnia. Na odchodnym rzuci? mi termin: acha, ta choroba, która Pan ma nazywa si? Crohna!

Jak na mój gust to podaj?c ci Colitan bez makroskopowego i histopatologicznego potwierdzenia diagnozy post?pi? - delikatnie mówi?c - nieroztropnie. Ten lek zamazuje ci teraz obraz kliniczny.
Rzucenie "Crohnem" na odchodnym jest wr?cz nieprzyzwoite - ale nieststy do?c typowe dla lekarzy. Mnie po zdiagnozowaniu powiedziano: "ma pani Colitis Ulcerosa" i tyle. Ciekawe co ja mia?am z tego zrozumie?? Dobrze ?e uda?o mi si? zapami?ta? t? nazw? i mia?am ko?o siebie blisk? osob? z wykszta?ceniem medycznym która mi wyja?ni?a co to za choroba. Potem - jak ju? wysz?am ze szpitala - to sama przekopa?am internet i wyssa?am wiedz? na temat CU.

Co do rozró?nienie CU (czyli wzrodziej?cego zapalenia jelita grubego) od Crohna to po krótce wygl?da to tak:

Colitis Ulcerosa - choroba atakuje tylko jelito grube, zmiany zapalne ?cianek jelita s? powierzchniowe, rozlane.

Crohn - choroba mo?e dotyczy? ca?ego przewodu pokarmowego - od jamy ustnej do odbytu. Najcz??ciej jednak dotyczy jelita grubego i cienkiego. Zmiany zapalne ?cianek przewodu s? raczej punktowe, ale g??bsze.

Ogólnie te dwie chorony nazywane s? NZJ - czyli nieswoiste zapalenia jelit.

Je?li chodzi o diet? - to nie ma diety uniwersalnej. Trzeba samemu wyczu? co szkodzi a po czym czujemy si? dobrze.
W momencie nasilenia objawów chorobowych zalecana jest tzw. dieta bezresztkowa.

Co do twoich bólów w odbycie - to by? mo?e zrobi?a ci si? przetoka, albo masz ropie?. Ja nie mia?am nigdy takich objawów wi?c nie wiem co ci poradzi?. Ale na forum s? osoby które mia?y przetoki i ropnie - mo?e one co? powiedz? w tej kwestii.

Koniecznie id? do lekarza - nawet prywatnie. Kolonoskopi? tez mo?na zrobi? prywatnie - w Gda?sku kosztuje co? ko?o 200z? (tak s?ysza?am).

Co do lekarza I kontaktu - to generalnie oni nie znaj? si? na NZJ. Moja pani doktor tez mnie zlekcewa?y?a. Ca?e szcz??ie trafi?am na m?drego lekarza w szpitalu

Pozdrawiam i ?ycze powodzenia w dochodzeniu do prawdy.



Temat: postępy w gastroenterologii pro. Bartnik
Wyciąg z

Postępy w diagnostyce obrazowej w 2005 roku

prof. dr hab. med. Jerzy Walecki, lek. Michał Zawadzki

Badania przewodu pokarmowego

W 2005 roku niewątpliwie coraz częściej stosowano MSCT do badania układu pokarmowego, tj. enteroklizę czy wirtualną kolonoskopię - badanie jelita grubego po insuflacji powietrzem. W porównaniu z tradycyjną kolonoskopią ta technika jest szybsza, lepiej tolerowana przez pacjentów oraz nie wymaga sedacji - pacjenci mogą wrócić do normalnej aktywności tuż po zakończeniu badania. Niestety nie jest możliwa weryfikacja histologiczna znalezionej zmiany patologicznej ani bezpośrednia interwencja terapeutyczna.

Ze względu na małą inwazyjność i obiecujące wyniki ostatnich publikacji i doniesień zjazdowych (gdzie jej skuteczność w wykrywaniu polipów wielkości 6-10 mm uznano za podobną bądź nawet większą [!] niż kolonoskopii optycznej) kolonoskopia wirtualna jest używana jako metoda przesiewowa do wczesnego wykrywania raka jelita grubego. Oceniane są również możliwości badania bez uciążliwego przygotowania - po podaniu jedynie niewielkiej ilości środka cieniującego do popijania podczas posiłków. Ma to zachęcić osoby bez objawów do badań przesiewowych. Warto również podkreślić stosunkowo dużą częstość (ok. 27%) wykrywania zmian pozajelitowych w tych badaniach.

Na podstawie kolonoskopii wirtualnej możliwe stają się także zabiegi operacyjne bez wcześniejszej weryfikacji histologicznej, szczególnie w przypadkach, gdy dostęp do zmiany i pobranie wycinków podczas tradycyjnej (optycznej) kolonoskopii są utrudnione.

W enteroklizie przez cewnik umieszczony (najczęściej endoskopowo) w dalszej części dwunastnicy jelito cienkie wypełnia się płynem. Następnie po podaniu środka cieniującego ocenia się grubość ściany jelita, jego wzmocnienie, ewentualne zwężenia, guzy, występowanie przetok, a także zmian poza światłem jelita (np. ropni). Według prac opublikowanych w 2005 roku jest to obecnie metoda z wyboru m.in. w ocenie zmian zapalnych w chorobie Leśniowskiego i Crohna (ryc. 6), a także guzów jelita cienkiego.

W obu tych metodach możliwa jest nie tylko ocena zmian w samym jelicie, ale także określenie stopnia zaawansowania choroby nowotworowej - naciekania ścian, zajęcia węzłów chłonnych, a także obecności przerzutów. Obiecujące wydaje się połączenie kolonoskopii wirtualnej z pozytronową tomografią emisyjną (PET), pozwalające na ocenę charakteru (złośliwości) zmiany.



Temat: metody leczenia perforacji jelita cienkiego
Witam,

na wstępie przepraszam za brak znajmości fachowej terminologii (który jednocześnie utrudnia mi samodzielne znalezienie informacji)

chora osoba której dotyczy pytanie to moja ciotka - 70-letnia kobieta

spróbuję w możliwie zwięzły sposób przedstawić historię choroby.

zaczeło się 4 lata temu od ostrych bóli, zdiagnozowano pęknięcie jelita cienkiego. wykonano operację zszycia pęknięcia (wszystkie operacje metodą tradycyjną, przez otwarcie jamy brzusznej). po operacji wdała się cieżka sepsa - leczenie antybiotykami i nastepna operacja - poprawka po poprzedniej. stan był krytyczny, ale Bogu dzięki lekarzom udało się jakoś ją uratować. potem przez jakiś czas była na żywieniu dożylnym. później okazało się że konieczna jest kolejna operacja - jelita pozrastały się w jakiś sposób "masą chrzęstną" - zostały porozdzielane. od tego czasu jest na kombinacji żywienia dożylnego i zwykłego (małe ilości jedzenia). z nieznanego powodu (podczas ostatniej operacji, albo przez możliwą wrodzoną słabość tkanki łącznej) jelito cienkie znowu pękło, wykonano przetokę skórno-jelitową (o ile jest to właściwy termin, otwór o średnicy kilku mm na brzuchu), aby wyciekający płyn jelitowy nie rozprzestrzeniał się po otrzewnej tylko wychodził na zewnątrz, przez rurkę do woreczka. jelito nie chce się samo zagoić, najprawdopodbniej konieczna bedzie kolejna operacja, która przy ogólnym złym stanie zdrowia stanowi poważne zagrożenie. dużym problemem jest też wpływ wyciekającego płynu jelitowego (sokie żołądkowe i trzustkowe) na skórę w okolicy przetoki - mimo zastosowania różnych maści itd. soki wyżerają skórę, powodując dodatkowy ból niegojącej się rany.

moje pytania do wszystkich mających doświadczenie z podobnymi sytuacjami:

-czy są jakieś mozliwości innego niż tradycyjna operacja reperowania pękniętego jelita? laparoskopia? jakieś inne sposoby? może jakieś specjalne leki?

-co mozna zrobić, żeby pomóc w gojeniu się skróy stale ninszczonej przez wypływający płyn?

z góry dziękuję za wszystkie informacje - zarówno porady jak i linki, namiary na specjalistów którzy mogliby się tym zająć, cokolwiek



Temat: Czy naciek zapalny na jelicie grubym to perforacja?
Witam jestem z Gdańska.Moja przygoda z crohn-em pojawiła sie kilka lat temu objawy biegunka bóle brzucha po posiłku lecz zdiagnozowana została rok temu kiedy było już bardzo żle spadek masy ciała wymioty bóle brzucha i biegunka.W kolonoskopi wyszło iż jest stan zapalny na początku jelita cienkiego zastosowano leczenie Ciprinol i pentasa Metypred(Po antybiotyku przestało boleć stolec zrobił sie normalny lecz po odstawieniu ontybiotyku objawy stopniowo powracały aż do marca tego roku kiey zaczą mnie tyłek boleć tak że nie dało sie usiedzieć i problemy z oddawaniem moczu (byłem raz cewnikowany w szpitalu a po zrobionym rezonansie podłonczyli mnie pod cewnik i na chirurgie stwierdzono zbiornikwokuł odbytnicy i pęcherz otoczony naciekiem zapalnym i jeszcze kilka innym zbiorników)Z chirurgii przenieśli mnie na gastrologie dostałem dawke leków Enkorton stopniowo lezałem 3 tygodnie(miałem zrobiony pasaż gdzie widoczna była ta dziurka i zwężenie jelita cienkiego) .W maju powruciłem do domu w stanie w miare dobrym pobolewało lecz nie było problemu z moczem. Tyłek znowu zaczą pobolewać noi w czerwcu kiedy wyszed mi koło odbytnicy ropień (został naciety ,sączyła sie z niego ropa lecz pużniej pojawił się płynny stolec czyli chyba przetoka)W czerwcu dostałem pierwszą dawke Remicade po 2 tyg. drugą i nic nie pomagało(na trzecią narazie nie zdążyłem) w lipcu zgłosiłem sie na chirurgie gdyż tak sie sączło z tej przetoki (kał) ból niedowytrzymania i powracały problemy z oddawaniem moczu.Zdecydowano o założeniu mi ileostomii .Podczas zabiegu okazało sie że jelito w miejscu gdzie wcześniej był stan zapalny pojawiła sie dziurka i cała treść (prawie cała)wypływała sobie dodaje że sie nie wie wypbrużniałem gdzieś ok. 2 tyg. KoSzMaR . Teraz po zabiegu jest dobrze troszke sie sączy z przetoki okołoodbytniczej ale malutko żółta ciecz(nie wiem co to) stwierdzono naciek zapalny na jelicie grubym i dlatego zastosowano ileostomie stąd moje pytanie wcześniej w poscie.W tej chwili przyjmuje pentase encorton i azathioprine.Mam nadzieje że za jakiej 2-3 miesiące mnie połączą zdejmą woreczek i będe mógł powrucić do normalnego życia Pozdrawiam



Temat: Petycja w sprawie chorych na NZJ-nieswoiste zapalenia jelit
Poniżej tekst naszej petycji.
Leczenie biologiczne, to leczenie preparatami nowej genaracji, które w wielu wypadkach są ostatnią deską ratunku.

Do:
Narodowy Fundusz Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa

(0-22) 572 60 00
rzecznikprasowy@nfz.gov.pl

W imieniu polskich pacjentów apelujemy o modyfikację aktualnego oraz zaproponowanego na 2009 rok programu terapii
biologicznej dla osób cierpiących na przewlekłą chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zgodnie z obowiązującym programem
chorzy, u których leczenie indukcyjne przyniosło poprawę kliniczną, nie mogą kontynuować terapii. Taka sytuacja powoduje,
że około 25% pacjentów, u których przerwano leczenie, nie odpowie na kolejne podanie leku. Utrata skuteczności ponownego
leczenia może w wielu przypadkach wiązać się z koniecznością rozległych zabiegów chirurgicznych, w tym resekcji jelita,
wyłonienia stomii i trwałych przetok.
Kryteria włączania do programu są zbyt restrykcyjne i pacjenci kwalifikowani są do niego zbyt późno, gdy choroba poczyniła
w organizmie nieodwracalne szkody.
Terapia, zgodnie ze wskazaniami klinicznymi, powinna być stosowana o wiele wcześniej, aby spowolnić postęp choroby oraz
uniknąć wielu poważnych powikłań i inwalidztwa (potencjalnie obniżając w ten sposób koszty społeczne niepełnosprawności –
renty).
Zła jest również dystrybucja środków, gdyż wielu pacjentów pozostaje bez pomocy, ze względu na brak funduszy, podczas
gdy w regionach, gdzie jest mniej pacjentów, zostaje niewykorzystana pula pieniędzy.
Zwracamy także uwagę na całkowity brak refundacji leczenia biologicznego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.

Postulujemy o:
• wprowadzenia leczenia podtrzymującego terapią biologiczną,
• obniżenia restrykcyjnych kryteriów włączenia do terapii dla średnio-ciężkiej postaci choroby,
• wprowadzenie programu leczenia biologicznego we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego,
• dystrybucję środków wyrównującą szanse chorych na dostęp do terapii biologicznej.
Pacjenci chorzy na nieswoiste zapalenia jelita nie domagają się niczego nadzwyczajnego, chcemy tylko zrównania praw np. z
chorymi na reumatoidalne zapalenie stawów.

Wyrażamy nadzieję, że dorośli i dzieci cierpiący na nieswoiste zapalenie jelita, zyskają rzeczywistą szansę na godne życie
pomimo zmagań z ciężką, przewlekłą chorobą. Dlatego też wierzymy, że decyzje w tej sprawie nie pozostaną bez wpływu na
publiczny wizerunek rządu oraz naszego kraju wśród innych państw Unii Europejskiej.

Niżej podpisany/a:
Zarząd Główny Towarzystwa
Towarzystwo "J-elita"
02-109 Warszawa
j-elita@iimcb.gov.pl



Temat: Stomia, niedowaga a leczenie żywieniowe

Dzięki DEVILKA! Ten maj mi się dłuży i już nie mogę się doczekać operacji jak małe dziecko świętego Mikołaja
Czemu tak "wielbisz" operacje?
Uwazasz ze bedzie to wybawienie od Twoich problemow raz na zawsze?
Kto Ci to powiedzial ze az tak mu ufasz?

Ja sie przed operacja bronilem jak moglem. Na szwach czesciej robia sie ropnie a to prowadzi do przetok - co w Crohnie jest dosc czeste [ mialem okoloodbytnicza i walczylem z nia ponad rok - zagoila sie naturalnie, bez ciecia - i mam spokoj ].
Poza tym Crohn moze zajac caly uklad pokarmowy - ja mialem przez ponad dwa lata afty w jamie ustnej, zmiany w przelyku, no i ta przetoka.

Przez prawie pol roku jadlem jedzenie z puszek - najpierw bylo smaczne, potem paskudne, a w koncu sie przyzwyczailem. Chociaz przyznam ze pierwsza, po tak dlugiej przerwie, kajzerka smakowala jak ambrozja

Schudlem strasznie, zanim wiedzialem co mi jest - bo ponad 60kg, na szczescie chudlem ze 120 wiec to akurat byl dla mnie plus. Za to potem, gdy nadeszla diagnoza a z nia dalsze zaostrzenie.. schudlem do ~53kg - strawilo mi cale miesnie.. i slanialem sie na nogach jak zywy trup, mam 174cm wzrostu - to jeszcze nie takie straszne, ale na mnie zostala sama skora i kosci.

W koncu, w grudniu, udalo mi sie zaleczyc lekami i teraz czuje sie swietnie czasem mnie cos nawet przytka, ale krwi nie ma, przetoka sie zagoila - zostaly tylko lekkie blizny, ktore sie powoli wchlaniaja.

Wiec jedzenie bezresztkowe zle nie jest - a bardzo pomaga. Organizm odpoczywa, jelita moga sie zregenerowac. Czlowiek dostaje dokladnie to czego potrzebuje, a i choroba sie uspakaja.

Prawie wszyscy tutaj na forum przeszlismy duzo z nasza choroba, rozne rzeczy nam proponowano, rozne mamy doswiadczenia - a ludzie tutaj chca pomoc i robia to dla Ciebie, a nie przeciwko.
Nikt nie chce zrobic Ci krzywdy

Odetchnij troche, poczytaj to co tutaj piszemy, przemysl

Wiem ze trudno jest zyc z choroba, jak z dnia na dzien jest coraz gorzej, czlowiekowi wydaje sie ze robil juz wszystko i nic nie dzialalo. Ale operacja to naprawde ostatecznosc i jest nieodwracalna - dlatego lepiej zebrac sie w sobie, przemeczyc jeszcze troche i wyleczyc sie lekami, powoli odzyskac sily - bo to zazwyczaj jest mozliwe niz robic sobie krzywde.
A juz szczegolnie przy takim Twoim stanie - kiedy Twoj organizm moze nie miec sily na pozbieranie sie po operacji.

Wiec jeszcze raz, gleboki wdech, wydech [ tylko sie nie hiperwentyluj ] i przemysl to jeszcze raz

A na cokolwiek sie potem zdecydujesz - trzymam kciuki



Temat: Ranking Lekarzy
Ja też sądzę, że uogólnienie jest nie na miejscu. My bez chirurgów jak i bez gastroenterologów obejśc sie nie mozemy i nie obejdziemy!
Zobaczcie na statystykę, ile osób jest leczonych chirurgicznie. Zgadza się, że operacja to ostatecznośc i chodzi o resekcję. Tu się zgodzę. Ale ropnie i przetoki też leczy się chirurgicznie i zaznaczam :LECZY, a nie okalecza.

Często spotkałam się z opinią, że ludzie obawiają się chirurgii, mają jakieś mylne wyobrażenia, oparte na kilku nieszczeglnie udanych przykładach. Owszem, są lekarze chir., którzy by wycieli co sie da, byleby sie pozobyc kłopotów. I są tacy, którzy sie nie bardzo znają na "ciachaniu". Takich też spotkałam... Ale nie każdy chirurg czycha z nożem by zrobic sobie z nas "rąbankę".

Prawda jest taka, że często tak mowią osoby które nie wiedzą za wiele na temat leczenia chirurgicznego, metod i opcji, oraz tego w jaki sposób takie leczenie pomaga. Mają jakieś stereotypowe przekonania, albo opierają sie jak mowie na nieszczęsliwych przykładach, a pomijają aałkowicie przypadki, które zakonczyły sie pomyslnie, albo są przykładami na dobrą jakośc leczenia. Dominują wyobrażenia- fałszywe, a nie fakty i wiedza. A

Rzeczywistośc jest taka, ze wielu z nas pojdzie pod skalpelik, bo ropineniek sam sie nie opróżni, a przetoczka nie zamknie. A czasem trzeba wyciąc jelito, bo bez można życ tez, ale wtedy są to zabiegi ratujace życie, chyba, ze ktoś woli umrze z powodu megacolon...

Trzeba trafic na dobrego chirurga tak samo jak trzeba miec szczescie do dobrego gastro.
Alisha wyraziła się bardzo hmmm emocjonalnie, ale zgadzam się z jej przekazem i treścia: nie należy straszyc innych, bo chirurg może sie przydac na równi z gastroenterologiem. A najlepiej by było, jakby każdy był pod kontrolą i opieką teamu złożonego z : gastroenterologa, chirurga, dietetyka, specj. od żywienia i jeszcze psychologa... Nikogo nie powinno się omijac, ani negowac, ani nikim straszyc....

Ja trafiłam na wspaniałych chirurgów i tylko chwalic i polecac, bo nie dosyc, ze uratowali jelito(tak, a nie okaleczyli), to jeszcze współpracują z lekarzami innych specjalnosci.
I takich chirurgów jest jeszcze sporo.



Temat: dobra nowina?
man nadzieję, że w styczniu będzie infolinia na temat programu lekowego. Czynna będzie prze miesiąc może dłużej. Informacja o zasadach włączenia do programu będzie też w następnym numerze kwartalnika.

Warunki uczestnictwa w programie
Leczenie biologiczne
Program u dorosłych obejmuje leczenie infliksymabem lub adalimumabem, chorych, u których dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne, lub wystąpiły objawy nepożądane. Do programu mogą być włączone osoby u których stwierdzono ciężką lub umiarkowaną czynną postać choroby, utratę masy ciała (BMI < 18 kg/m2), wskaźnik CDAI > 240 pkt, w tym również chorzy z przetokami. U pacjentów kwalifikowanych obecne są czynniki prognostyczne przemawiające za ciężkim przebiegiem choroby takich jak: wczesne pojawienie się przetok, zapalenie naczyń, zapalenie naczyniówki oka, zajęcie stawów, wtórna skrobiawica, kacheksja, wysokie stężenie biochemicznych markerów stanu zapalnego takich jak białko C-reaktywne (CRP) oraz wysokie OB. Pacjenci ci nie reagują na dotychczasowe leczenie, bądź jest ono u nich przeciwwskazane i/lub u których występują przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego.
Program oberjmuje również dzieci od 7 roku życia
Budesonid
Do programu leczenia budesonidem kwalifikowani są pacjenci w wieku powyżej 18 lat z aktywną ch. L-C. umiejscowioną w końcowym odcinku jelita krętego i/lub w prawej połowie okrężnicy, o łagodnym lub umiarkowanym przebiegu, u których stwierdzono brak skuteczności terapii mesalazyną lub lekami immunospuresyjnymi. Dp terapii podtrzymującej kwalifikują się pacjenci, ze steroidozależną postacią choroby, u których uzyskano remisję choroby, po uprzedniej 56 dniowej terapii budezonidem.


To tekst, który ukaże się w kwartalniku




Temat: dobra nowina?
Pisałam o tym ponad dwa tygodnie temu.
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=4524
Budenofalk oczywiście w domu. Infliximan w szpitalu - np pobyt jedniodniowy. W samym programie są pewne błędy, więc szczegóły bedą znane niedługo. W koneferencji prasowej brałam udział.

materiał przygotowany do następnego Kwartalnika
Warunki uczestnictwa w programie
Leczenie biologiczne
Program u dorosłych obejmuje leczenie infliksymabem lub adalimumabem, a także budesonidem chorych, u których dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne, lub wystąpiły objawy nepożądane. Do programu mogą być włączone osoby u których stwierdzono ciężką lub umiarkowaną czynną postać choroby, utratę masy ciała (BMI < 18 kg/m2), wskaźnik CDAI > 240 pkt, w tym również chorzy z przetokami. U pacjentów kwalifikowanych obecne są czynniki prognostyczne przemawiające za ciężkim przebiegiem choroby takich jak: wczesne pojawienie się przetok, zapalenie naczyń, zapalenie naczyniówki oka, zajęcie stawów, wtórna skrobiawica, kacheksja, wysokie stężenie biochemicznych markerów stanu zapalnego takich jak białko C-reaktywne (CRP) oraz wysokie OB. Pacjenci ci nie reagują na dotychczasowe leczenie, bądź jest ono u nich przeciwwskazane i/lub u których występują przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego.
Program oberjmuje również dzieci od 7 roku życia
Budesonid
Do programu leczenia budesonidem kwalifikowani są pacjenci w wieku powyżej 18 lat z aktywną ch. L-C. umiejscowioną w końcowym odcinku jelita krętego i/lub w prawej połowie okrężnicy, o łagodnym lub umiarkowanym przebiegu, u których stwierdzono brak skuteczności terapii mesalazyną lub lekami immunospuresyjnymi. Dp terapii podtrzymującej kwalifikują się pacjenci, ze steroidozależną postacią choroby, u których uzyskano remisję choroby, po uprzedniej 56 dniowej terapii budezonidem.



Temat: skladniki

wiesz..nie wiem czy do konca to dobra filozofia..po co jesc cos co jes złe..i zaszkodzi..a zaszkodzi nie odrazu...po paru godz...czy dniu..al eza jakis czas
Ale skąd będziesz wiedzieć, że po kilku dniach właśnie to coś zaszkodziło? Jeżeli coś ewidentnie szkodzi, to oczywiście nie powinno się tego jeść. Ale po wypróbowaniu, że coś nie szkodzi, to odmawianie sobie przyjemności jedzenia, nie ma dla mnie logicznego uzasadnienia. Za to bardzo łatwo popaść w ten sposób w drugą skrajność, czyli eliminowanie z diety cennych składników odżywczych i wpędzanie się w inne kłopoty z tym związane.

No i jeszcze ten aspekt psychologiczny, na który zwróciła uwagę magdalene, a ja zgodziłem sie z jej zdaniem. Jeżeli zaostrzenia w naszej chorobie powoduje również stres, to logiczne jest jego unikanie. A sytuacja w której trzeba sobie odmawiać smacznego, dobrze przyprawionego jedzonka, jest stresująca. W końcu ile można jeść gotowanego kurczaka. I czasami można mieć wątpliwości, czy pogorszenie spowodowało niby zakazane jedzenie, czy długotrwały dyskomfort lub stres spowodowany tym, że tego smacznego jedzonka sobie odmawiamy lub wręcz katujemy się jakąś wyimaginowaną dietą. A czasami okazuje się, że żadne ograniczenia w diecie nie mogą pomóc, bo mamy żle ustawione leczenie, nie dostosowane do tego jak wygląda jelito wewnątrz. A nie wiemy jak to wygląda, bo albo nie mamy dostępu, albo nie chcemy robić kolonoskopii i kontrolować morfologii krwi. A zaostrzenie i tak chodzi swoimi drogami, bo nasza choroba jest ciągle zagadką. To kto wtedy psychicznie czuje się lepiej? Ten który katował się jakąś restrykcyjną dietą a i tak poniósł klęskę, czy ten który odżywiał się smacznym jedzonkiem, nawet czasami lekko "nagrzeszył", ale przynajmniej w tym aspekcie jego standard życia nie jest dużo gorszy od ludzi zdrowych.

Ja zwracam również uwagę na różnicę w diecie w przypadku CU i CD. Zapewne przy CD można mniej, jeżeli chore jest jelito cienkie, występują przewężenia lub przetoki. Ale myślę, że przy CU ulokowanym na samej końcówce, dobrze leczonym farmakologicznie i dobrze kontrolowanym, dietą bardzo mocno eliminacyjną można sobie więcej zaszkodzić niż pomóc.

Pozdrawiam
Tomy



Temat: I"m Back
Hej.
TAk jak obieca3am, znalaz3am informacje o leku, który u mnie zastosowano. Przepisze ci najwa?niejsze rzeczy.

"Remicade (Infliximab) jest przeciwcia3em monoklonalnym wi???cym sie z cytokin? TNF, ktora po?redniczy w wywo3aniu przewlek3ego stanu zapalnego w ró?nych chorobach, m.in. w chorobie Crohna. Na ?wiecie przeprowadzono 4 badania kliniczne leku Remicade (2 otwarte, 2 kontrolowane placebo z podwójnie ?lep? prób?) z udzia3em ok. 200 pacjentów z chorob? Crohna.
Wyniki badan wykaza3y, ?e Remicade statystycznie zamiennie cze?ciej ni? placebo, zmniejsza aktywno?a choroby. Na tej podstawie lek zosta3 ju? zarejestrowany w USA do leczenia choroby Crohna.
W ramach programu lek bedzie podawany we wlewie do?ylnym jednorazowo (przy przebiegu umiarkowanym lub cie?kim) lub trzykrotnie w odstepach kilkutygodniowych (przy wystepowaniu przetok). Je?eli zajdzie potrzeba kuracja mo?e zostaa powtórzona.
Dzia3ania niepo??dane:
Przy stosowaniu tego leku mog? wyst?pia sporadyczne dzia3ania niepo??dane jak:
niespecyficzne reakcje poinfuzyjne oraz infekcje, ból g3owy, nudno?ci, ?wi?d, zawroty g3owy, zmeczenie, gor?czka, wysypka, zapalenie gard3a, biegunka, pokrzywka, ból mie?ni, ból brzucha, duszno?ci, zaczerwienienie twarzy, wymioty, infekcje dróg moczowych, rumien."

Tyle ulotka. Co do mnie, to wygl?da3o to tak: kroplówka sp3ywa3a godzine, co 10 minut mierzono mi temperature i ci?nienie. Nie odczuwa3am absolutnie ?adnych efektów ubocznych. Zero sensacji podobnych do opisanych przez Magica:)
Nie wiem czy jestem w stanie obiektywnie opisaa jakie efekty da3a mi ta kuracja, bo po prostu nie mam pojecia jaki by3by mój stan zdrowia bez niej.
Jako ?e by3am 6 tygodni po resekcji jelita cienkiego i tak wszystko zmierza3o ku lepszemu bo gorzej niz przed operacj?, chyba bya ju? nie mog3o.
Co do widocznych efeków, po Remicade uty3am 5 kg w ci?gu miesi?ca - niez3y wynik. Bóle brzucha zosta3y (by3y do zniesia, ale by3y), podobnie jak biegunki, ale i tu byla poprawa - 3-4 razy dziennie.
Podkre?lam, ?e nie nie wiem, jak czu3abym sie bez tej kuracji, ale podejrzewam, ?e gorzej. No, ale to ju? moja calkowicie subiektywna ocena:)
Przyznam sie, ?e moj stan zdrowia by3 na tyle zno?ny przez te 5 lat, ?e odpu?ci3am sobie wizyty w klinice i te ohydne sterydy (bo dopiero po tym czulam sie naprawde fatalnie). Pozwoli3am sobie nawet na urodzenie dzieciaczka i wykarmienie piersi?, wiec chyba nie by3o tak 1le:)
My?le, ?e antycia3a na pewno co nieco mi pomog3y
Dopiero teraz, od kilku tygodni czuj? sie gorzej, s? takie momenty przestoju, jakby jelito znów przestawa3o pracowaa i w zwi?zku z tym szukam lekarza w Warszawie.
Ale to ju? inny temat

Mam nadzieje, ze jako? ci pomog3am.
Trzymaj sie.

m



Temat: ...
Niełatwo sobie wyobrazić, coś, czego się nie miało. Oglądane z boku może przyprawić o dreszcze. To chyba normalne, tak zakładam. Ale, gdy już się ma stomię, zmienia się perspektywa. Wtedy mamy ja i koniec. Nie można sprawić, by zniknęła.

Nie miałam stomii, ale miałam przetoki, na środku brzucha. Worki stomijne ratowały mnie przed zalaniem treścią z jelita cienkiego. Jak miałm 16 lat myślałam, ze taki worek to koniec świata. Potem mnie to spotkało i...już tak nie sądzilam. Po prostu: życie stawia nas przed faktem dokonanym. I okazało sie, ze to nie takie straszne. Od tamtej chwili wiem, ze mogłabym mieć stomię i nic by to nie zmieniło w moim życiu.
Mam cewnik do żp, to mogę mieć i stomię. Od stomików wiem, ze stomia na początku moze sprawiać problemy, ale wielu podnosi komfort życia: szersza dieta, brak bólu.

Ktoś kto bardzo cierpi, czasem czeka na stomię jak na wybawienie. Wtedy widzi to inaczej, niz ktoś kto nie musi jej mieć i się jej boi... Ale oczywiście, każdy jest inny.
Niemniej jednak myslę, zę stomia jest dla ludzi. Wprawa, umiejetność "obsługi" i zauważenie pozytywów stanu moze zmienić sposób myślenia o stomii.

Być może problem tkwi w tym, ze wygląda się inaczej? Strach przed odrzuceniem, ze ma się COŚ na brzuchu? Że inni sie gapią, np. na plaży, na basenie? Są takie małe woreczki-jak kółeczka(nie znam fachowej nazwy), które są koloru ciała. Przyklejałam je i naprawdę nic nie było widać. Spokojnie można ubrać pod strój kapielowy a nawet na wierzch do 2 częściowego stroju.
Tak naprawdę, czasem wystarczy wyajśnić ludziom, co i jak. Nie wdawać się w szczegóły medyczne, bo nie każdy je pojmie i jest w stanie słuchać. Ale krótka treściwa informacja załatwia sprawę. Kto odrzuci kogoś, bo ma stomię.... No ale to ludzkie, inność szasem szokuje, przyciaga uwagę, boimy sie inności. Do tego niedoedukowanie, brak wychowania, taktu... Zauważcie, ze w naszym społeczeństwie ukrywano osoby niepełnosprawne, na wózkach- z widocznym upośledzeniem. A stomii nie widać! Ale strach jest. Bo sie moze ktoś bedzie ogladał...
W wielu krajach Europy babcie i dziadkowie w balkonikach na ulicy to normalka. U nas ludzie potrafią ogladać się za dzieckiem z jakąś wadą. Moze wiec to sprawa naszego myślenia, mentalności, która trzeba zmienić?

Już to nie raz pisałam. Bałam sie, że mnie ludzie nie zaakceptują, bo mam cewnik do ŻP. Ale zaakceptowali. Chodzę na plaże, spod ubrania w lecie widać cewnik i nic się nie dzieje. Moze podobnie jest z akceptacja stomii?

Stomicy, dla mnie jesteście zwyczajnymi ludźmi, ktorzy wypróżniają się inaczej- podziwiam Was za Waszą normalność. Wyabczcie dosadność. Po prostu stomia przeszła u mnie do porzadku dziennego.



Temat: imodium plus na biegunke
A wiecie co?
Ja sie ciesze, ze Adam wreszcie wykrzyczal z siebie ta cala (no, pewnie nie cala ) zlosc
Ja sie tam wcale nie wsciekam ani nie denerwuje, ale ciesze

A co do Ciebie Adam, to bardzo dobrze, ze znalazles swoj sposob na chorobe i wiesz co robic, zeby sie dobrze czuc.
Problem w tym, ze z tego co piszesz, Twoj przypadek rzeczywiscie jest ciezki i jeszcze do tego w mlodym wieku.
To na pewno niesprawiedliwe, tak samo jak dla kazdego z nas, ze przyszla choroba i niszczy zycie i dobrze, ze jednak sobie jakos radzisz.
Ale nie miej do nas pretensji i nie badz zazdrosny o to, ze nam choroba az tak w kosc nie daje (teraz). Ja na poczatku mojego obcowania z Crohnem tez myslalem, ze to koszmar i ze gorzej byc nie moze.. potem bylo gorzej - nie mam zdjec ze szpitala, ale wazylem wtedy jakies 50kg przy 174cm wzrostu i ledwo chodzilem, tez mnie z bolu zwijalo i nie spalem po nocach. Ale teraz jest juz w miare dobrze. I widze, ze ze mna jeszcze tak zle nie bylo.
Wiele osob tutaj przezywalo ciezko cala chorobe, niektorzy dostali sepsy i prawie zeszli z tego swiata. Ale teraz wielu z nich sie poprawilo i mam nadzieje, ze i Tobie sie poprawi na dobre. A i tak nie jestes najciezszym przypadkiem i pewnie jeszcze wiele przed Toba.

Jak chcesz sobie jeszcze pokrzyczec i powsciekac sie, to prosze bardzo

Ale nie zabieraj innym szczescia z tego co moga robic

A tak btw. ja tez bardzo dlugo trzymalem sie narzuconej diety, zarlem zarcie z puszki itd. i wcale a wcale nic a nic mi to nie pomoglo - jak jadlem nutrison, to lalo sie ze mnie brazowe niewiadomoco i biegalem po 40x do klopa a w nocy brudzilem koldre.
Pomoglo mi dopiero jak zmienilem Salofalk na Sulfasalazin EN.

Ropien tez mi sie zrobil, a pozniej zrobila sie z niego przetoka gdzies do kiszki stolcowej zdaje sie, ale teraz biore pentase w czopkach, czopki z propolisu i masci na hemoroidy przeciwzapalne i tez sie goi z dnia na dzien coraz bardziej - chociaz i tak przy kazdej wizycie w toalecie boli tragicznie jeszcze.

I tak, wcinam kanapki z szynka, czasem pizze i piwo, a jak mam ochote to walne sobie zarcie z MacDonalna (no, raz mi sie zdazylo) i co? I nic.
A jakos jelita wycinac mi nie chca ani niedroznosci zadnych nie mam.

Tak wiec powrotu do zdrowia Ci zycze

A tak zupelnie btw. to widzac co szkola robi z ludzmi i czytajac ostatnio pare ciekawych ksiazek z socjologii i psychologii spolecznej, to ja sie osobiscie ciesze, ze szkole ominalem i robie teraz to co robie.
Bo jednak szkola zupelnie nie uczy tego, co powinna



Temat: Co jesc zeby przytyc
Wejdź proszę na DIETY, na samej górze temat przyklejony z linkami do wszystkich firm. Nutridrinki są od Nutricii. Kliknij na wszystkie, które podałam, sama zobaczysz ile tam ciekawych wiadomości.

Ja piłam na początku po 3-4 kartoniki, ale moje rzuty crohna są bardzo silne i laduję poźniej zawsze na diecie ścisłej+żywienie pozajelitowe. Stosowanie nutridrinków nie miał potem sensu, bo lało mi się z brzucha przetokami, więc nie powiem Ci, ile musiałabym wypić, by przytyć. W każdym razie piłam po kilka, bo mi kazał guru, ale nic z tego nie wyszło. Wnioskuję, że by przytyć, trzeba pić, jak podał producent, jako uzupełnienie diety.

Ty jestes inna, ale zobacz na ich kaloryczność. Jeden kartonik to np. tyle, co jeden pączek, ciastko z kremem( tak pi razy drzwi). Czy jedząc dodatkowo pączka codziennie ktoś może przytyć? No nie, bo wielu je desery i nie tyje. A jeśli ma niedobory i chorobe jelit, to czy 300 kalc to dużo? Wg mnie malutko. Dieta 1000 kalc jest dla odchudzajacych się. A dla "pogrubiających" dodatek w postaci 300 kalc to pikuś.
Nie wiem, jaki masz tryb życia, co robisz, czy się ruszasz, uprawiasz sport, ile spalasz energii. Nie wiem, jak u Ciebie z wchłanianiem, nietolerancjami, np. na laktozę. Wiec nie wiem, czy akurat nutridrink bedzie dobry, czy po nim utyjesz, czy go beziesz tolerować. Musisz spróbować, pić powoli, czy nie szkodzi, a jak nie, to pić kilka kartoników. Zwiększaj dawki i zobacz, czy tyjesz, czy nie.
Poradz się swojego gastro. Moze Ci wypisze coś na receptę, tańszego i ekonomiczniejszego.
Wszystko to znajdziesz Miki w linkach, które podałam w przyklejonym.
Preparaty w proszku, płynie do podawania przez sądę nawet. Jak lekarz by nie wiedział, podać stronę. Niech się edukuje.

Nestle ma asortyment dla dzieci.
Fresenius dla dzieci i dorosłych.

Bardzo proszę przeglądać wszyscy moi kochani, czytać i potem pytać



Temat: stwardniające zapalenie dróg żółciowych
Z portalu dla lekarzy

Działanie: Jest naturalnym kwasem żółciowym, występującym w niewielkich ilościach w ludzkiej żółci. Powoduje zwiększenie wydzielania żółci oraz zmniejszenie wchłaniania i wytwarzania cholesterolu, przez co zmniejsza jego procentową zawartość w żółci. W efekcie dochodzi do zapobiegania tworzeniu oraz rozpuszczania istniejących kamieni żółciowych. Kwas ursodeoksycholowy wchłania się w 90% po podaniu p.o. Uczestniczy w krążeniu wątrobowo-jelitowym, po czym jest w wątrobie sprzęgany z glicyną lub tauryną i wydzielany do żółci; po ok. 3 tyg. leczenia stężenie kwasu ursodeoksycholowego osiąga stan stacjonarny; w tym okresie może stanowić ok. 70% kwasów żółciowych.

Wskazania: Zapobieganie i leczenie kamicy żółciowej u chorych ze skąpo- lub bezobjawową kamicą (z wyjątkiem kamieni zwapniałych i barwnikowych), jeśli średnica kamieni nie przekracza 20 mm, u pacjentów bez zaburzeń czynności pęcherzyka żółciowego, z kamicą niepowikłaną lub w przypadku przeciwwskazań do zabiegu operacyjnego. Także w zaburzeniach wydzielania żółci po usunięciu pęcherzyka żółciowego. Refluksowe zapalenie błony śluzowej żołądka. Pierwotna żółciowa marskość wątroby. Zapobieganie kamicy żółciowej u osób otyłych w czasie szybkiego odchudzania.

Przeciwwskazania: Nadwrażliwość na kwas ursodeoksylowy lub inne kwasy żółciowe, żółtaczka mechaniczna, ostre zapalenie lub niedrożność dróg żółciowych, ostre zapalenie pęcherzyka żółciowego, zwężenie brodawki Vatera, obecność kamieni żółciowych barwnikowych lub silnie uwapnionych, czynna choroba wrzodowa żołądka i(lub) dwunastnicy, ostre zapalenie trzustki związane z kamicą żółciową, żółciowa przetoka żołądkowo-jelitowa, przewlekłe stany zapalne jelita cienkiego i grubego, niewydolność wątroby. Nie stosować u dzieci. W przeciwieństwie do kwasu chenodeoksycholowego, kwas ursodeoksycholowy nie powoduje upośledzenia czynności wątroby.


A inne preparaty to
Proursan kaps. 0,25 g 50 kaps. Pro. Med. CS 67.37 - -
Rp. Ursocam tabl. 0,25 g 100 tabl. Polfarmex 124.52 - -
Rp. Ursocam tabl. 0,25 g 25 tabl. Polfarmex 32.09 - -
Rp. Ursofalk kaps. 0,25 g 100 kaps. Dr Falk Pharma 146.08 - -
Rp. Ursopol



Temat: imodium plus na biegunke
Tak ciekawe ze jak wiem ze nie mam czegos zrec to nie zre a Wy ciagle experymenty to sie dziwicie ze macie wyciete pol jelita? Mi jakby mogli tezby zrobili ale musieliby pelno kawalkow bo zdrowe chore zdrowe chore itd... ja nie moglem przez 2 lata sie wyprostowac codziennie zygalem itd a jakos szkole dalem rade skonczyc i nie przeszkodzilo mi to w nauce jak co niektorym. A bylem w owiele w ciezszym stanie. Moja mama nigdy nie musial siedziec na forum za mnie bo doskonale wiem co moge co nie i sie stosuje i jak widac dobrze mi to wychodzi czytajac Wasze historie. Widzialem takie dzieci w stanie poodobnym do mojego co nie wypija nutrisonu i musza w szpitalu lezec po miesiac ;o, tu klasy nie skonczyly bo chore sa, no straszne, ja nie moglem wyjsc na lekcje do 2giego pokoju a jakos umialem, noce nie spalem tylko ciagly bol. Ale dieta nic nie daje, skad. A Nowak gada zdury ;> i dlatego prowadzi sympozja w spodku w K-ce i caly swiat sie zlatuje. Pewnie chcial byc w TV regionalnym ;d. A widze jak Zeno mowi co to mu sie znowu przytrafilo a raz w zyciu byl w szpitalu, wyglada jak 'szafa' (to nie obraza... chcialbym taki byc) a ciagle ma jakies problemy i opowiada co to znowu zlamal diete to wybaczcie... ja trzymam diete i nie moge przytyc, nie trzymam tez nie moge, mam takze inne ciekawe choroby i nie latam wszedzie mowic co to znowu zlamalem za zalecenie, a stan mam owiele ciezszy skoro nie wygladam jak Zeno tylko jak 15 latek conajwyzej. Wiec zastanowcie sie po co to robicie? Zeby sie pochwalic? Ja mialem zawsze takich w szkole co to pili i palili bo nie wolno... robicie to samo. Bo czegos nie wolno to to bedziecie. Jestescie chorzy trzymacie diete i koniec, nie trzymacie to zatrzymajcie dla siebie, po co innych sciagac na zla droge. Raz tak posluchalem to mnie musieli od gory przeczyszczac bo sie zatkalo (niedroznosc). Ta ja tez czytalem o tych lekach codownych co to takie super i w ogole tylko nadzieje nie wiem po co robic bo to tylko strata czasu, a w leczeniu chory sie czas liczy, jakis lekarz przeczytal tu na forum o mnie to na mnie chcial testowac i sie z moja mama skontaktowal a ja tam czytam po powrocie ile osob umarlo, ile ledwo zyje, a 'ilu wyrosla noga na plecach' ale nie wiadomo czy z tego leku. Lepiej nie pisac takich bzdur tylko leczyc sie tym co inni. To mialbyc jakis lek na przetoki a infliksimab dostalem od reki u nowaka 3 dawki i zyje jak nigdy. No a tu lukam w shout a zeno pisze jaka on to pizze zamawia na telefon... wiec wybaczcie ale nie sadze ze zemna jest cos nie tak... bo pizza raczej nie leczy.



Temat: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej
Gośka, jak zwykle masz rację. Gdybym mieszkała bliżej Krakowa, ta z pewnością pomogłabym w pracach oddziału, jednak ze względu na odległość nie jest to możliwe... nad czym ubolewam. Niektórzy z Was mają zapewne do mnie żal za to co napisałam. Ja jednak uważam, że dobrze zrobiłam, bo jak to pokazuje bogata dyskusja (oczyszczenie atmsfery było konieczne). Chciałam zwrócić się do władz Stowarzyszenia o zwrócenie uwagi również i na potrzeby chorych na CU. Po trosze mamci się nie dziwię, bo jej bliższy jest crohn, jednak nie miałam najmniejszego zamiaru wywoływać burzy na forum ani powodować rozłamu w Stowarzyszeniu. Niektóre wypowiedzi tylko wprowadziły chaos i pomieszanie faktów. Wiele potrafię zrozumieć, ale nie zgodzę się ze stwierdzeniami Zena i Tom-asa, którzy nie wiadomo na jakiej podstawie nadinterpretują słowa mamci cytuję:

"Budesonid (Entocort, Budenofalk) dojelitowy stosowany w CD z umiejscowieniem kątniczo-krętniczym. Dlaczego o CU nic nie ma, czy mniej się o nim mówi - jest parę powodów:
łatwiej poddaje się leczeniu; chirurgiczne usunięcie jelita grubego prowadzi do wylecznia; nie występują powikłani typu wrzody, przetoki, zwężenia. Obecnie tez stosuje się na CU leki biologiczne i trwają badania nad serydami kóre poza wlewkami, będa mogly byc stosowane miejscowo. "

Gdzie tu jest mowa o tym czyje to zdanie i opinia? Skoro mamcia chciała przez to powiedzieć, że MZ tak ten fakt tłumaczy, to mogła tu wpisać, że wg MZ uzasadnienie jest takie a takie. Wtedy sprawa byłąby jasna i zrozumiała. tego mi tu zabrakło. Skąd więc Panowie tak to interpretujecie????

Ale przede wszystkim piszę tu po to abyśmy zakończyli dyskusję o tym która choroba jest gorsza bo nie o to tu chodzi!!!!!
Nie można też aż tak do końca obwiniać mamcię, bo jednak ona włożyła już mnóstwo czasu i masę pracy w działalność Stowarzyszenia a moje trzy grosze miały tylko przypomnieć o mniejszości z CU a nie wywołać linczu.
Wiem najłatwiej jest krytykować, jednak mam nadzieję, że mamcia ani inni aktywni działacze nie będą chować urazy, tylko odbiorą moje słowa jako konstruktywną krytykę. Wszak nikt nie jest ideany i nieomylny, ale warto zachować równowagę w swych działaniach.



Temat: skladniki

wiecie...naprawde ja mam chybajakas inan chorobe..albo..nie wiem..odbija mi za bardzo..bo nawett..patrzac na te wszystkie przepisy...i z czego sa zrobione to..az mnie skreca. Dal mnie to sa pysznosci..i normalne potrawy ale..dla zdrowych ludzi. Takie składniki jak Papryka..cebula...czy podsmazanie na teflonie..niby bez tluszczu wogole dla mnie sa z zalozenia zakazane!!!odpadaja koncentraty pomidorowe...sosy...itd. Jem tylko soki pomodorowe...bez konserwantow..tylko sok..i sol jako dodatek. a mozna to normalnie kupic. do tego...cokolwiek kupuje to..zero przypraw..octu itd./ A naprawde mam lekki przebieg choroby..jak porownam co sie tu opisuje...i łzy mi staja w oczach ze strachu zeby mnie to nie spotkalo..i jakie mam w sumie szczescie. a papryka..pieczarki...boze!!
przeszukiwalam forum bo..juz mi brak pomyslow na to co sobie gotowac..no i gdzie szukac jak nie na Naszym forum . przeciez wszyscy chorujemy na to samo a tu prosze...!!
no i powiedzcie..dlaczego tak jest??


hehe wlasnie to samo odczowam, papryka / cebula / czosnek / podsmazone / tluszcz / mleko / koncentraty / jedzenie z proszku / gazowane / paczkowane / soki z tekturki / itd... ostatnio np jadlem jajecznice z patelni, bardzo szybko wszystko zrobilem, nic nawet nie przyrumienione, a lezalo mi caly wieczor w zoladku.. cebula / czosnek to czuje po nich jelita od srodka przez ok dobe, moze nawet nie jakis duzy bol ale uczucie malo przyjemne, mleko to biegunka glownie.. a cala reszta to bole, proby wymiotow zeby lepiej sie poczuc.. dochodze do wniosku, ze ja chyba nie mam wiekszych remisji albo nie wiem, bo mam tak ze moge np zjesc hmm batonika i nic mi nie bedzie a mam takie okresy ze mnie rozlozy.. ale zeby cos bardziej naginac diete jak zjedzenie czegos lekko wedzonego na zilmno (np losos) to nie bardzo.. smazone w ogole dla mnie nie istnieje, nigdy.. ja prawie cieagle mam ta sama diete, nie wiele wiecej moge jak sie znakomicie czuje, no ale raczej mam ten gorszy przebieg, przetoki mialem (leczone infliksimabem), nigdy nie odstawilem lekow, nigdy nie moglem jesc jak normalna osoba (remisja), praktycznie po wszystkim odczowam jakies obiawy, mniejsze lub wieksze ale praktycznie zawsze po jedzeniu.. moge jesc gotowane, bez jakis mocniejszych przypraw (koperek, czosnek, itd, itp), nic z paczek, sokow z tektur, praktycznie same naturalne rzeczy jedynie i bez mleka.. no ale oczywiscie 1/5 z tych naturalnych rzeczy moge jesc tylko.. odpadaja np jakies dziwne owoce/jarzyny ala cukinie itd, w zasadzie to nic surowego totalnie, nic ostrego itd.. ehh ja chyba musialbym byc synem rolnika zeby jesc to co mi wolno..



Temat: a ja ciągle stomię mam
Cześć wszystkim po długiej nieobecności na forum. Życie jest tak zajmujące, że jakoś mnie nie ciągnęło do czytania i pisania, pac, pac, powinnam się wstydzić

Zakładam temat, żeby zdać małe sprawozdanie z mojego Crohna i stomii, może ktoś, komu wyłoniono przetokę przeczyta to i podniesie na duchu, nie wiem.

Ad meritum - stomia wyłoniona po perforacji jelita w maju 2006. Na początku nie było lekko, jej kształt się zmieniał, trzeba było dobrze dobrać sprzęt. Okazało się, że po odzyskaniu niedoborów wagi stomia lekko się wciągnęła, więc przeszłam na płytki wklęsłe. Od tego czasu, od ok. 9 miesięcy raczej problemów ze swoją stomią nie mam. Czasami jakaś mała nadżerka do zapudrowania, dwa razy przez własną głupotę pęknięty worek (należy sprawdzać przed spaniem stan przylepca - zalecam ). Prawie wszystko mogę jeść (moja stomia nie cierpi surowych jabłek), nic mnie nie boli, przyjmuję cały czas Pentasę i kwas foliowy.

Pierwszy termin zamknięcia stomii jesień/zima 2006 został przesunięty przez lekarzy, bo "im dłużej tym lepiej", a poza tym mieli mało kasy od NFZ na koniec roku. Byłam zła, ale jakoś przetrwałam.

Kolejny termin to luty 2007 - miałam wyznaczony dzień zgłoszenia się do szpitala, ale i tak nie było miejsc - znowu NFZ ponoć coś namieszał. I kiedy się o tym dowiedziałam, to w sumie się bardzo ucieszyłam. Mam do napisania pracę mgr, w sierpniu ślub, trzeba szukać pracy - nie bardzo mi się uśmiecha szpital i czas regulacji wypróżnień po operacji. A teraz, ze stomią, żyje mi się komfortowo! Nie mogę na nic narzekać!

Stąd prof. Linke, mój gastrolog, razem z chirurgami, a za moją absolutną zgodą i akceptacją (i dziką radością wręcz), podjęli decyzję, że stomia zostaje jeszcze na minimum pół roku, a najpewniej jeszcze dłużej. I termin przyjęcia do szpitala na wczoraj został odwołany.

Wiem, że to może dziwnie brzmieć, że wybiera się worek na brzuchu, zamiast normalnego siedzenia w kibelku. Ale razem ze stomią wybrałam brak bólu i jedzenie. A do kibelka i tak chodzę poczytać gazety, bo lubię

Stąd cztery słowa do tych, co się stomii boją - nie musi być źle

Tyle sprawozdania, pozdrawiam Was wszystkich i postaram się wpadać częściej.
(jak znam siebie, to fajniej czytać forum niż pisać pracę )

Pozdrawiam - aleksandra12



Temat: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej
Nie uważam, że CU jest chorobą leżejszą - ale statystycznie ponad 2/3 chorych na CU ma zmiany ograniczone do lewej strony jelita z czego połowa do odbytnicy. Wrzody i przetoki występyją 10 x częściej u chorych na CD niż na CU.
Co do chirurgii o nieraz pisałam, że w obu chorobach to ostateczność z tą różnicą, że CD po operaji choroba wraca a w CU nie (pomijam pauchitis lub inne komplikacje ze zbiornikiem kałowym). Po kolektomii ustępują również prawie wszystkie powikłania pozajelitowe.
Przytoczyłam argumenty dlaczego tak się dzieje, że o CU jes mniej głośno, a nie moją opinię. Tę prezentowałam wielokrotnie na forum, stronach internetowych i w poradniku.
Co do leczenia biologicznego to infliximab został na CU zarejestrowany dóżo później i jest mniej badań potwierdzających jego skuteczność.
Co do tego, że J-elita dba tylko o chorych na CD to proszę o przytocznie jednej mojej wypowiedzi, tekstu, gdzie CU byłoby pominięte. We wszystkich pismach do MZ i NFZ zawsze piszę o obu chorobach.
Prof. Rydzewska walczyła o leczenie biologiczne na CD, bo widziała szansę na sukces i go osiągnęła. To też nie jest ideał, bo z tego co donoszą wiewiórki dla dorosłych będzie to tylko lecznie indukcyjne (3 dawki), a dla niektórych dzieci również podtrzymujące.
Teraz trzeba zacząć drugą batalię o leczenie w CU i kontynuować walkę o refundację budesonidu (znowu na CD).
Także w Polse jest stosowane leczenie biologiczne w CU, albo w ramach badań klinicznych, albo na koszt szpitala. Niestety w leczniu biologicznym niektóre ośrodki zostają w tyle. Tak samo jak są takie, któr nie leczą żywieniowo. Są również lekarze i to bardzo liczni, którzy ładują leki od "góry" wtedy gdy można by CU leczyć od "dołu".
Co do diagnozy Smerfetki to mam swoje zdanie, które znasz.



Temat: No i mamy teraz problem- u kogo sie leczya!!!
Ola jest na Imuranie ju? do?a d3ugo, bo w pa1dzierniku minie dwa lata. Na efekty trzeba niestety czekaa, bo Imuran zaczyna dzia3aa dopiero po kilku tygodniach od rozpoczecia leczenia. Dlatego lekarze na pocz?tku podaj? Imuran równocze?nie ze sterydami. W oli przypadku by3 to Encorton. Komfort jej ?ycia znacznie sie poprawi3, tylko bardzo musimy pilnowaa morfologii - w tym krwinek bia3ych, ponadto p3ytek krwi i prób w?trobowych. Nie wszyscy jednak dobrze toleruj? Imuran - ale gdyby tak by3o w waszym przypadku, to nast?pi3by szybko nawet w pierwszej dobie odczyn trzustkowy. Lekarze musz? w takim przypadku mówia o ewentualnym usunieciu jelita, bo niestety takie ryzyko istnieje. U Oli podjeto sie leczenia po operacji ropnia oko3oodbytniczego z przetok?. Je?li nie bedzie poprawy po kilku tygodniach stosowania Imuranu, jest jeszcze jeden lek, chyba cyclosporyna - ale dok3adnie nie pamietam, wiec mo?e przekreci3am nazwe. B?d1cie dobrej my?li. Oli sie uda3o, wiec mo?e i w przypadku Twojej córki te? sie uda. Ola leczy sie ju? ponad cztery lata, a w szpitalu by3a bu? 10 razy z powodu zaostrzen. Teraz od czasu Imuranu, jest du?o lepiej, tylko ma kiepsk? odporno?a i ci?gle choruje. Trzeba te? co chwile badaa krew, ale Ola sie ju? do tego przyzwyczai3a i nie sprawia jej to problemów. Aktualnie Ola przyjmuje:
2x2 tabl. Salofalku 500
1x 75 mg Imuranu (rano)
2x1Trilac
1x1 Polprazol (to z powodu problemów z ?o3?dkiem i dwunastnic? - chyba przez leki)
2x2 calcium panth.
1x1 witamina a+D3 (bo ma problemy skórne i pocz?trki osteoporozy)
1x1 witamina B6 - zlecona przez nefrologa
1x1 zyrtec - to z powodu alergii pokarmowej i skórnej
okresowo multiwitamina
Je?li bedzie Cie co? jeszcze interesowaa to napisz chetnie odpowiem.

Mysle, ?e to wszystko przez te stresy..........okropne czasy dla m3odych ludzi.....



Temat: Konferencja prasowa
Choroba Le?niowskiego-Crohna wci?? ma3o znana

Przewlek3y stan zapalny jelit - choroba Le?niowskiego-Crohna - nadal jest rozpoznawany pó1no, a leczenie najcie?szych przypadków polepszy3oby refundowanie leków nowej generacji - mówili specjali?ci na konferencji prasowej w Warszawie.

Choroba Le?niowskiego-Crohna zwykle dotyczy ludzi m3odych, pomiedzy 20. a 30. rokiem ?ycia, jednak zdarza sie ju? u ma3ych dzieci. Jest to przewlek3y stan zapalny jelit, z tendencjami do zaostrzania sie w czasie rozwoju choroby. G3ównym objawem jest przewlek3a biegunka, której towarzysz? bóle brzucha, gor?czka, brak apetytu i utrata masy cia3a. Do powik3an zalicza sie m.in. przetoki miedzy petlami jelit lub jelitem a pecherzem, osteoporoze, infekcje i stany zapalne innych narz?dów - stawów i skóry.

Choa najcze?ciej zapalenie dotyczy jelit, mo?e sie pojawiaa w ca3ym przewodzie pokarmowym - tak?e w ?o3?dku, okolicy odbytu czy jamie ustnej. W krajach Europy Zachodniej na chorobe Le?niowskiego- Crohna cierpi oko3o 20-50 osób na 100 tys. mieszkanców. W Polsce rocznie odnotowuje sie 2-4 nowych przypadków na 100 tys. osób. W sumie w naszym kraju jest ok. 5 tys. chorych.

Oprócz czynników genetycznych du?? role w rozwoju choroby odgrywa palenie papierosów oraz dzia3anie bakterii lub wirusów. Wed3ug z jednej z teorii, choroba mo?e miea zwi?zek z pojawieniem w II po3owie XX wieku lodówek. Na przechowywanych w nich produktach mog? sie bez przeszkód namna?aa zimnolubne bakterie Yersinia i Listeria, które pó1niej dra?ni? jelito - mówi3 prof. Witold Bartnik.

Choroba ma ma3o charakterystyczne objawy, dlatego czesto jest rozpoznawana dopiero po wielu latach. Postawienie diagnozy umo?liwia najcze?ciej wykonanie badania endoskopowego albo radiologicznego. W leczeniu stosowano pocz?tkowo metody chirurgiczne, nastepnie leki przeciwzapalne i immunosupresyjne - wyja?ni3a konsultant krajowy ds. gastroenterologii prof. Gra?yna Rydzewska.

S? te? doniesienia o korzystnym dzia3aniu na chore jelito wprowadzonego do niego paso?yta - w3osog3ówki ?winskiej, jednak na razie dotycz? niewielkiej grupy chorych. Jak dot?d, najlepsz?, zdaniem obecnych na konferencji specjalistów, jest metoda biologiczna - zastosowanie monoklonalnych przeciwcia3, infliksymabu, który blokuje substancje zapalne - cytokiny.

Niestety, lek ten nie jest refundowany w przypadku Le?niowskiego- Crohna, choa za darmo dostaj? go chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów. Potrzebny by3by 100-150 najcie?ej chorym rocznie. Mimo stosunkowo wysokiego kosztu, leczenie jest w wiekszo?ci wypadków skuteczne i pozwala unikn?a kosztownej hospitalizacji.

Poprawe w diagnostyce i leczeniu choroby mo?e przynie?a stworzenie krajowego rejestru chorych. Organizowane jest równie? Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita - informacje o nim mo?na znale1a w internecie http://nzj.iimcb.gov.pl

?wieta prawda - tylko jak nasz minister zdrowia nie obni?y cen leków nowej generacji to bedzie dalej lipa i dalej bedziemy sie meczya

Wiecej takich konferencji i u?wiadamiania naszego spo3eczenstwa - ale bardziej naszego ministerstwa zdrowia - które to najbardziej w/g mnie potrzebuje leczenia i u?wiadomienia problemu.

Nauka rozwija sie w dobrym kierunku - nowe leki zaczynaja bya skuteczne - ale trzeba rozwi?zaa problem z dostepno?ci? tych leków dla przecietnego chorego - co na razie jest w strefie marzen niestety.



Temat: moja dieta
Znów troche sie rozpisze:

Od lekarza, który mówi3, ?e dieta jest najwa?niejsza, dowiedzia3am sie, ?e przy naszej chorobie wszystko co ma w sobie b3onnik jest szkodliwe.

Za to w poradniku prof. Bartnika wyczyta3am w czesci o Crohnie:

"Wa?n? role lecznicz? spe3nia dieta. Przy nasilonej biegunce nale?y ograniczya spo?ywanie t3uszczow, a u chorych z objawami zwe?enia
jelit trzeba zmniejszya ilo?a pokarmów bogatoresztkowych. W czesci
przypadków stosuje sie diete elementarn? (opart? na aminowkwasach i
glukozie) lub ?ywienie do?ylne. Dotyczy to osób wyniszczonych,
przygotowywanych do operacji, dzieci z niedoborem wzrostu oraz chorych z "zespo3em krótkiego jelita" lub przetokami. Droga do?ylna s3u?y tak?e do
uzupe3niania wiekszych niedoborów krwinkowych, bia3kowych i elektrolitowych."

W czesci dot. cu:

"U chorych z lekkim rzutem colitis ulcerosa i zmianami ograniczonymi do koncowego odcinka jelita grubego leczenie mo?e bya prowadzone w warunkach ambulatoryjnych. Tej grupie pacjentów nie zaleca sie ograniczen w normalnym trybie ?ycia ani te? szczególnej diety. Zasadniczymi lekami s? sulfasalazyna i jej analogi podawane doustnie oraz glukokortykosteroidy stosowane miejscowo.

[...] ?redniocie?ki rzut colitis ulcerosa wystepuje u chorych z
zajeciem wiekszego odcinka jelita grubego, zwykle ca3ej lewej polowy
okreznicy. Wiod?cym objawem s? czeste, krwiste wypró?nienia, którym mog? towarzyszya gor?czka i wyra1ne ojawy niedoborowe. Ta grupa pacjentów wymaga nierzadko leczenia szpitalnego. Chorym trzeba zapewnia dowóz odpowiedniej ilo?ci kalorii i bia3ka. Nale?y te? sprobowaa wy3?czenia mleka z diety. Niekiedy konieczne staje sie przetoczenie krwi i uzupe3nienie niedoborów elektrolitowych drog? do?yln?.

[...] Cie?ki rzut colitis ulcerosa charakteryzuje sie wysok? gor?czk? i licznymi, plynnymi wypro?nieniami z du?? domieszk? krwi, ?luzu i
ropy. Z regu3y wystepiuj? objawy niedoborowe. U cze?ci chorych pojawiaj?
siie owrzodzenia jamy ustnej, powik3ania stawow, skórne lub oczne. Wszystkie te objawy sprawiaj?, ?e cie?ki rzut bezwzglednie wymaga hospitalizacji. W nielicznych przypadkach ju? wstepne badanie chorego wskazuje na obecno?a ostrego rozdecia lub przedziurawienia ore?nicy, które wymaga leczenia chirurgicznego. W pozosta3ych przypadkach wdra?ane jest intensywne leczenie zachowawcze, obejmuj?ce do?ylne uzupe3nianie niedoborów oraz stosowanie glukokortykosteroidów i niekiedy antybiotyków. U wielu chorych, zw3aszcza z nudno?ciami i/lub wymiotami istniej? wskazania do ?ywienia pozajelitowego.
[...] Czas intensywnego leczenia zachowawczego cie?kiego rutu
jest ograniczony. Je?li w ci?gu 5-10 dni nie nast?pi wyra1na poprawa,
powstaj? wskazania do operacji." Czyli wywnioskowaa mo?na, ?e dieta jest
bardziej istotna przy cd jak przy cu.

Ca3? ksi??ke warto aby ka?dy z nas przejrzal, ale ona jest z
papieru kredowego i jakby nie ustawia aparatu, to odbija sie lampa b3yskowa, ?wiatlo zwyk3ej lampy, nawet ?wiat3o dzienne, albo gdy nie ma tego odbicia to obraz jest za ciemny. Ju? my?la3am, ?e dzi? bede mog3a podaa Wam link, ale okaza3o sie, ?e kolega, na którego skaner liczy3am w3a?nie go komu? po?yczy3. W ka?dym razie nadal my?le i szukam pomocy. Na pewno nie odpuszcze.

Gdy opuszcza3am klinike, us3ysza3am na po?egnanie od lekarza, ?e
powinnam unikaa mleka i sama wypracowaa swoj? diete. Gdy ilo?a wypró?nien bedzie na poziomie 3-4, moge zacz?a je?a warzywa i owoce, ale musze sie liczya z liczniejszym bieganiem do 3azienki. Jednak te produkty w ?adnym razie nie wp3ywaj? na pogorszenie choroby, a jedynie bardziej pedz?.
Natomiast na dzien dobry powiedzia3 mniej wiecej tak: od3?czamy
pani? od ?ywienia do?ylnego, bo tu jedzenie nie jest najwa?niejszym powodem choroby. Jelita musz? zacz?a pracowaa. I tak sie sta3o i rzeczywi?cie nie by3o pogorszenia, choa do dzi? uwa?am, ?e gorzej bya nie mog3o :). Ale oczywi?cie pieczywo jad3am tylko bia3e i czerstwe, nie dosta3a3am ?adnych ?wie?ych owoców i warzyw i mia3am diete wysokobia3kow?.

Wracaj?c do blonnika, to jego 1ród3em s?: pieczywo razowe, chleb chrupki czyli produkty zbo?owe, otreby jeczmienne i owsiane, warzywa, owoce w stanie surowym i suszonym, nasiona ro?lin str?czkowych. Tyle znalaz3am w necie.

Dzi? mam prawie pewno?a, bo dosz3am do tego tylko drog? dedukcji, ?e
od odchudzania sie herbalife'm i jedzeniem naczczo jab3ek, zacz?3 sie u mnie rzut choroby. Nie?wiadoma swojej choroby poch3ania3am wszystko to, co zawiera blonnik przy wsparciu mleka, jogurtow i soku grejpfrutowego. No i oczywi?cie odchudzanie rozpocze3am wiosn?.

Jari, przeczytaj uwa?nie co zawiera b3onnik!



Temat: Historia choroby
Od bardzo dawna mia?am ró?ne k?opoty w przewodem pokarmowym. Tak bardzo odczuwalne zacz??y si? 13 lat temu. Przez 10 lat leczyli mnie ró?ni lekarze na ró?ne rzeczy od niestrawno?ci, przez trzustk? do zespo?u jelita nadwra?liwego. Pakowali we mnie rozmaite leki, z miernym skutkiem. A ja w momentach zaostrze? nawet po ?yku wody mia?am koszmarne bóle. Przez ca?y ten czas mia?am równolegle k?opoty ginekologiczne (torbiele na prawym jajniku, zrosty i nawracaj?ce grzybice). Oczywi?cie przy tym mizerna morfologia (od dziecka mia?am epizody anemicznie ??cznie z transfuzj?) i dziwnie wysokie OB.
W maju 2003 roku trafi?am z gor?czk? i silnym bólem w prawym dole biodrowym do szpitala ginekologicznego, bo okaza?o si?, ?e mam stan zapalny prawego jajnika i podejrzenie zapalenia wyrostka. Farmakologia nie podzia?a?a, wiec zdecydowali si? na operacj?. Oprócz ginekologa by? te? normalny chirurg, ?eby w razie czego z wyrostkiem podzia?a?. Usun?li mi jajnik, uwolnili jelita ze strasznych zrostów i rado?nie zaszyli. A ja nadal gor?czkowa?am. Trzy tygodnie po operacji po kolejnym leku gor?czka spad?a, wiec mnie wypisali z OB 109 do domu. Mia?am ju? tak do?? tego szpitala i wspomnienia z operacji i jak najgorsze, ?e chcia?am do domu.
Przez trzy miesi?ce, co jaki? czas temperatura mi wraca?a i bóle a lekarze mówili, ?e tak mo?e by?… Do tego anemia galopuj?ca, wiec ca?e wakacje k?uli mi ty?ek ?elazem. A na koniec powiedzieli, ?ebym sobie p?uca prze?wietli?a, bo to pewno od nich. W ko?cu po kolejnym USG okaza?o si?, ?e mam znów torbiel. Znów szpital, farmakologia, zero reakcji i decyzja o kolejnej operacji, do której na szcz??cie nie dosz?o w tamtym szpitalu, bo… mia?am wypadek samochodowy. Nic gro1nego, ale mocno obite ?ebra mia?am. Jak szale? to szale?…
Do kolejnego szpitala na operacje trafi?am w listopadzie. Po ró?nych badaniach (USG, RTG i tomografia) pokroili mnie tym samym ginekologicznym cieciem (tuz nad spojeniem ?onowym) i zd?bieli, bo nic z tego, co zobaczyli w naturze nie wysz?o w tych badaniach. Wyrostek (którego mi nie usun?li wcze?niej a powinni dla ?wi?tego spokoju) w stanie zapalnym pozrastany z jelitem grubym, cienkim, macic? i torbiel wyrastaj?ca od lewego jajnika zapl?tana po prawej stronie w jelito cienkie. Podczas rozdzielania tego ca?ego ba?aganu porozrywa?y mi si? oba jelita w paru miejscach, wiec pozszywali i za?o?yli mi cekostomi? na jaki? czas.
Ju? my?la?am, ?e to koniec mord?gi. Ale 5 dni po wypisie ze szpitala znów tam trafi?am z gor?czk? prawie 40 stopni i twardym brzuchem. Ropie? w pow?okach brzusznych. Znów mnie nadkroili, oczy?cili pow?oki z ropy i zostawili niezaszyt?, ?eby samo si? oczyszcza?o i zarasta?o. Min?? tydzie?, drugi, trzeci… W ko?cu skapitulowa?am i posz?am do domu z tak? dziur? w brzuchu. Lekarze chcieli mnie wywali? do domu pi?tego dnia po zabiegu ale si? nie da?am. W ko?cu po trzech tygodniach sama wysz?am. Czas mija? a ja nadal mia?am dziur?. W grudniu i styczniu jeszcze dwa razy nacinali mi brzuch w innym miejscu bo robi?y si? zbiorniki z rop?.
A? w ko?cu na pocz?tku lutego 2004 lekarz uwierzy?, ?e mam przetok? skórno-jelitow? (zjad?am makowiec i ca?y opatrunek upstrzony by? ziarenkami po paru godzinach). Sugerowa?am mu to od grudnia po obserwacji siebie. No ale co ja mog? wiedzie?… Przez ca?y ten czas mia?am takie idiotyczne odczycie wewn?trznej gor?czki. Termometr pokazywa? normalna a ja si? czu?am jakbym mia?a 38 stopni – piek?ce oczy, ?ar w gardle, ?amanie w ko?ciach. Te? mi wmawiali, ?e tak mo?e by? i ?e anemia to daje… No i na dok?adk? stwierdzili, ?e jestem histeryczka. A? mnie skr?ca jak o tym pomy?le. Posz?am znów do szpitala na g?odówk? (kroplówki i buteleczka dziennie bezresztowej od?ywki) i zastrzyki z sandostatyny, ?eby przetoka sama zaros?a. Sukces by? krótkotrwa?y (dwa dni), bo potem wszystko p?k?o z wielkim hukiem. Wypis i ustalanie terminu na kolej? operacje usuni?cia przetoki. Tym razem nie by?am taka wyrywna i powiedzia?am, ?e przemy?le spraw?.
Zacz??am gor?czkowo szuka? innego szpitala i innych lekarzy a? w ko?cu dzi?ki znajomemu trafi?am na tych w?a?ciwych, którzy wiedzieli, o co tu mo?e chodzi?, ?e to prawdopodobnie Crohn, który nieleczony daje takie ró?ne powik?ania.
W marcu tydzie? szpitala po?wiecony na badania. Czekanie na wyniki do czerwca i konsultacja z chirurgiem i w lipcu operacja. Usuni?to mi przetok? i kawa?ek jelita z guzem. Tym razem pokroili mnie po starym cieciu i od p?pka w dó?. Inny standard znieczulania inny standard opieki. W porównaniu z poprzednimi operacjami czu?am si? jak w sanatorium.

Od grudnia 200? dostosowuje dla siebie odpowiedni? diet? i teraz razem z lekami daje to niez?e efekty. Grunt, ?e ju? wiem, co mi jest - to daje pewne poczucie pewno?ci i ?wiadomo??, ?e mo?na co? z tym robi?.



Temat: CO ROBIC Z PRZETOKAMI??
Już odpowiadam!
Po pierwsze, jestem trochę zdziwniona propozycją tego lekarza...
Być może z racji niewiadomego ubezpieczenia Cię tak zbywają??Mnie nie zbywali w Bonn, bo byłam ubezpieczona, więc dostałam nawet salę tylko dla siebie.
Zacznę od początku, żebys nie szukał zbyt wiele na tym forum-zlituję się trochę, hihi
Pierwsza operację na crohna miałam w wielku lat 18-tu. Przez ok 8 lat miałam spokój. Potem, akurat w Niemczech zaczęły dziać się cuda:ból w okolicy odbytu, po 2 tygodniach nie do zniesienia. Pojechałam do szpitala i diagnoza:ropień. Z miejsca na nacięcie. Potem dezynfekcja i codzienne, bolesne opatrunki rany, z której ok miesiąca sączyła się ropa. Leczenie dokończyłam w PL. Potem się zagoiło i miałam spokój kilka miechów. Potem zrobił sie bolesny guz, który pękł sam i zrobiła się dziura wielkości palca wskazującego, z której sączyła się ropa, krew i sluz. Nie bolało i poza tym, jak Ty nie miałam innych objawów CD. Poszłam do lekarza i przepisał mi czopki z hydrokortyzonem, pentase w czopkach, nasiadówki itd. Ale nie pomogło, bo potem zaczął mnie cholernie boleć brzuch i zaczęłam czuć jakieś jajo w brzuchu, które po jakimś czasie pękło w linii starego cięcia pooperacyjnego i zrobiły mi się przetoki na brzuchu. Ropień był koszmarnie wielki, wyszło na usg. Dziur w brzuchu przybywało, pękło jelito cienkie. Trafiłam do szpitala, dostałam żywienie pozajelitowe, sterydoterapię itd. Byłam na leczeniu zachowawczym ok 4 miesięcy, ale stan się pogarszał i w marcu ubiegłego roku miałam kolejną operację. Skrócono mi jelita, ale pozbyłam sie przetok. Teraz mam sie ok, ale jestem cały czas na zywieniu pozajel. w domu. Jem właściwie wszystko i dokuczają mi tylko kręgosłup i dziąsła:)
To co Ci opisałam to własnie stan zapalny, który może prowadzic do poważniejszych konsekwencji źle leczony lub zbagatelizowany. Nie umiem Ci wyjaśnić, czym jest ropień dokładnie i fachowo-podac definicji. Ale wiem, że w cd ropień, guz zapalny jest efektem toczącego się procesu chorobowego w jelicie. Poczytaj o crohnie w dziale PRASA! Tam są opisane postacie crohna:) Ropień jest jednym z najczęstrzych powikłań crohna. Jeśli sie mylę, poprawcie mnie
Dlatego przestrzegam Cię, żebyś nie zrobił sobie takiego kuku jak ja. Od tyłka się zaczęło a skończyło jak napisałam. Poszukaj dobrego lekarza, może nawet jak masz możliwość poświęć się i zapłać, albo wróć do PL. Mnóstwo osób tutaj może Ci polecić dobrego gastroenterologa. Nie zbagatelizuj tego, co się dzieje teraz. Sam sobie nie możesz wypisać recept, ani skierowań na badania.
Standardowe badania na cd są wskazana wg mnie, żeby ustalić, skąd Ci się to bierze. U mnie przetoką okołoodbytniczą wydostawał się śluz, krew i ropa z odcinka zmienionego zapalnie, który był w miejscu, gdzie zrobił się wielki jajowaty ropień. Rekrtoskopia wykazała właśnie, że to co wypływa z przetoki, ma przyczyne w głębi brzucha. Napiasli, że z górnego odc. przew.pokarm. spływa brunatna maź, etc i że Morbus c. aktywny)

Poczytaj trochę nasze forum, historie ludzi. Nie masz raka! I nie martw się. Masz kilka metod do wyboru(a raczej mądry lekarz, którego Ci życzę!) i wszystko skończy się dobrze! Z tym da się żyć, może trochę inaczej, ale... to nie takie znów straszne!
Życzę Ci powodzenia w szukaniu lekarza i szybkiego rozwiązania problemu. Jak chcesz, pisz do mnie nan GG:5085212
albo na maila!