Patrzysz na posty wyszukane dla hasła: Przetoka jelita





Temat: Annrii w szpitalu..
pozwoliłam sobie otworzyć wątek.
dostałam dziś sms'a od Mikrusi i dowiedziałam się od niej, że ma ropnia koło jelita albo przetoke w jelicie. myślą nad żp żeby jelito jej odpoczęło. jutro mają zdecydować czy poprawić stomie czy przenieść ją w inne miejsce czy wyciąć ropnia. ma przestrzeń pomiędzy jelitem a skórą i założyli jej tam jakąś siateczke.. bardzo ją bolało...

czy to sie nie może już skończyć?





Temat: ciaża , przetoka i leczenie biologiczne
witajcie, ja wpakowalam sie okropnie to nie bylo specjalnie tylko po prostu wypadek....
choruje na Crohna od ok 5 lat. moim najwiekszym problemem nie sa chore jelita tylko przetoka okoloodbytnicza. jestem w trakcie leczenia humira i stalo sie..... zabezpieczenia zawiodly i jestem w ciazy. lekarze zalamuja rece ale to nie moja wina, zabezpoieczalam sie jak moglam. teraz stoje przed dylematem, czy ryzykowac (przetoka, lek biologiczny) czy usunac.............





Temat: Jaka jest szansa operacji przy Crohnie?
ja miałem...ale to przez zaniedbanie i olanie sprawy "dziwnie wyglądającego" jelita przez panią chirurg która cięła wyrostek- wyrostek zapalił się od Crohna...a zaniedbanie z mojej winy- łaziłem z pół roku z pobolewającym brzuchem i często pojawiającymi się gorączkami...więc w szwie po wyrostku zrobił się ropień, a po drenażu ropnia przetoka, a przetoka zniknęła dopiero po hemikolektomi. Nie wiem czy taką informację chciałeś usłyszeć, bo na pewno nie jest pokrzepiająca....



Temat: Gojenie się ropnia????????
Tolu, moje ropnie były też razem z przetokami do jelita. Treść nie to, że leciała, ona WALIŁA się strumieniami, stąd worki stomijne. Masz rację, żywienie pozajelitowe bardzo pomaga. Jakby nie patrzeć, przetoka kołoodbytnicza mi się zagoiła, bez interwencji chirurga, ale trzeba było zlikwidować ropień międzypętolwy no i te okropne dziury na brzuchu.



Temat: czopki, wlewy doodbytnicze
Z wlwkami trzeba bardzo ostrożnie postępować. Podawanie leków winno następować bardzo powoli, nawet do 15 minut. Mojej Oli pielęgniarka podając zbyt szybko i niedelikatnie - przebiła jelito (natychmiast jelita zaczęło krwawić!). Niedługo potem ztwierdzono ropień z przetoką i nie wykluczono, że mogło to być efektem tego zdarzenia, więc uważajcie! Przy wlewkach nie wolno się spieszyć.



Temat: Dokuczliwe wzdęcia, skurcze. Zrosty pooperacyjne
Witaj Marku.
Tak, wielu z nas miało te problemy. U niektorzych skończyło się operacją.
U mnie doszło do do utworzenia się przetoki. Jelito cienkie w granicach około metra było całkowicie niedrożne. Do tego był ropień.

Zachęcam Cię do wpisania słów kluczy, np. niedrożność i uzycie opcji SZUKAJ u góry forum. podobne tematy były juz poruszane.

W jakiej części jelita masz to zweżenie/ zrost?
Gdzie się leczysz we Wrocławiu?

Pozdrawiam!



Temat: rosnaca waga
tak wysoka temperatura może być objawem ostrego pogorszenia. Ja miałem przez 3 dni 39,8, a okazało się to być zapętleniem jelit, przetoką wewnętrzną i ropniem. Skonczylo się, jak wiecie, szpitalem, resekcją części jelit i stomią. Tak więc Kochani, nie lekce sobie ważmy wysokiej temperatury.



Temat: CU a powstawanie ropni
Choruje na crohna. Mia3am i ropnia i przetoke oko3oodbytnicz?. Leczy3am to nasiadówkami z kory deba ( bo na rumianek jestem uczulona) i jakim? antybiotykiem, którego nazwy niestety nie pamietam (by3o to jeszcze w klinice).

Nie wiem co to jest kolagnoza

Co do crohna- choroba ma charakter przewlek3y. Przebiega z okresami zaostrzen i remisji. Odpowiednio wcze?nie podjete leczenie dietetyczne i farmakologiczne ostrego rzutu choroby pozwala zwykle na z3agodzenie objawów. W razie wyst?pienia powik3an (niedro?no?a lub perforacja jelita, przetoki, ropnie), zwykle konieczne jest leczenie chirurgiczne- co ?ci?gne3am z www.emedica.pl.

Pozdrawiam i ?ycze zdrowia dla córki



Temat: Jak wy to przyjęliście??
Kiedy sie dowiedziałam jak jest diagnoza nie przejęłam się zbytnio. Pomyślałm, że dam radę, że mozna przecież z tym zyć. Znacznie gorzej przyjęłam bóle. Teraz potrafię już rozróznić ich kilka: kiedy boli mnie żoładek, kiedy jelita, kiedy przetoka, a kiedy coś innego. Zdiagnozowano mnie w styczniu 2006 roku i do teraz nie pogodziałam się z bólem.



Temat: Jaka jest szansa operacji przy Crohnie?
poniżej cytat ze strony głównej J-elity na temat leczenia chirurgicznego
:
...Wskazaniami do zabiegu operacyjnego są najczęściej: nieskuteczne leczenie zachowawcze, niedrożność przewodu pokarmowego, masywne krwawienie, przedziurawienie jelita, przetoki, ropnie, zahamowanie wzrastania u dzieci lub stwierdzenie zmian przed- lub nowotworowych...

to samo powiedzieli mi chirurdzy wskazując na konieczność zabiegu u córki
pozdrawiam



Temat: Bóle brzucha po raz kolejny...
ja po meteospasmylu dostałam bardzo silnego ataku bólu brzucha i lekarz rodzinny musiał mi podać tramal w zastrzyku od tej pory stosuję ketonal czasem pyralginę ale także mam do dyspozycji spasmophen, no-spe, dicloberl retard (o spowolnonym uwalnianiu a przez to długo działa bierze się raz na 2 do 3 dni). Wszystko z prezpisu lekarza i biorę wzależności od nasilenia bólu i jego lokalizacji tzn. czy boli żołądek, jelita, przetoka itd. pozdrawiam i życzę zmniejszenia bólu a tak najlepiej to poradź się lekarza - może nawet rodzinny coś pomoże



Temat: Co z tą przetoką dalej robić ?
Pasaż przewodu pokarmowego:
badanie wykonano za pomocą gastrografiny zgodnie z wypisanym zaleceniem. Przełyk, żołądek o równych zarysach ścian bez ewidentnych naddatków i ubytków zacienienia.
W obrębie jelita cienkiego nie uwidoczniono patologicznych naddatków i ubytków zacienienia, nie uwidoczniono przewężeń światła.
Nie uwidoczniono kątnicy i wstępnicy. Widoczna lewa połowa poprzecznicy i zstępnica. Pasaż kontrastu sprawny, po okołp 40 minucie widoczny w poprzecznicy i zstepnicy.
W trakcie badania i na zdjęciach nie uwidoczniono ewidentnych cech przetoki skórno-jelitowej.
TK jamy brzusznej:
Venflonem podano kontrast jodowy do przetoki skórnej połozonej w linii białej. Przetoka poczatkowo biegnie ku gorze w tej samej linii, a nastepnie po ok. 3,0 cm biegnie w powłokach w dół i ku górze, nieznacznie zbaczając w lewo. Przetoka dzieli się na dwa odgałęzienia. Lewym kontrastuje się poprzecznica, a prawym petla jelita cienkiego. Zakontastowany odcinek poprzecznicy, na lewo od linii srodkowej ciała, wykazuje prawidłową ścianę. Część poprzecznicy, leżąca w prawo od lini środkowej ciała, ma scianę odcinkowo ( na dlugość 8,6 cm ) pogrubiałą. Odcinek ten krzyzuje się z prawą odnoga przetoki, która biegnie w prawo, między petlami jelita cienkiego i przebija do jednej z pętli. Wszystko zmierza w kierunku wytworzenia nacieku ropnego i/lub ropnia międzypetlowego ( całość tej zmiany ma wymiary 5,5x3,7 cm.

Od wczoraj nie ma wycieku z przetoki , ani treści ani ropy- całkiem sucho , jakby leczenie poskutkowało tylko juz raz tak było i wyciek powrócił niestety.
Powiedziałam mu że wg tego co napisaliście operacja jest nieunikniona.



Temat: Co z tą przetoką dalej robić ?
Własnie dzisija mój przyjaciel odebrał wyniki badań i jesteśmy załamani bo znowu wysyłaja go na operację ( miał operację w styczniu tego roku )
Gastroskopia, kolonoskopia i USG wyszły ok , w pasażu nie uwidoczniono ewidentnych cech przetoki skórno jelitowej.
TK jamy brzusznej:
Venflonem podano kontrast jodowy do przetoki skórnej połozonej w linii białej. Przetoka poczatkowo biegnie ku gorze w tej samej linii, a nastepnie po ok. 3,0 cm biegnie w powłokach w dół i ku górze, nieznacznie zbaczając w lewo. Przetoka dzieli się na dwa odgałęzienia. Lewym kontrastuje się poprzecznica, a prawym petla jelita cienkiego. Zakontastowany odcinek poprzecznicy, na lewo od linii srodkowej ciała, wykazuje prawidłową ścianę. Część poprzecznicy, leżąca w prawo od lini środkowej ciała, ma scianę odcinkowo ( na dlugość 8,6 cm ) pogrubiałą. Odcinek ten krzyzuje się z prawą odnoga przetoki, która biegnie w prawo, między petlami jelita cienkiego i przebija do jednej z pętli. Wszystko zmierza w kierunku wytworzenia nacieku ropnego i/lub ropnia międzypetlowego ( całość tej zmiany ma wymiary 5,5x3,7 cm.
Tyle opis , do szpitala poszedl bo miał być włączony do programu remicade, a teraz dostał tylko skierowanie do chirurga
Może mieliście jakieś doświadczenia z takimi przetokami i obyło się bez interwencji chirurgicznej ?
Prosimy o jakieś sugestie.
Na 26 sierpnia jest umówiony z prof Rydzewską ale czy dotrwa ? czy ta operacja musi być tak szybko ? jesteśmy załamani



Temat: Dieta w szpitalu
Wyłączenie jelit z pracy częściowe, ok, ale nie w celu zamknięcia przetoki, bo to musi odbywać się przy całkowitym wyłączeniu jelita. Jak jesz bulion i kisiel, które są zwykłym jedzeniem, to przetoka się nie zamknie. Albo jedno, albo drugie, a tu się wyklucza to wzajemnie. Przetoke się może uda zamknąć jeśli jelito całkowicie się odbarczy na żd albo żp.

Julcia, ja nie wiem, co pan B. miał myśli, ale miałam przetoki, groziła mi stomia i jej uniknęłam. Przetoka nie zawsze oznacza konieczność stomii....Zależy jaka przetoka.



Temat: tomografia komputerowa w poznaniu
Crohn jak wiadomo umiejscowic sie moze od jamy ustnej aż do odbytu czyli także w niedostępnym w kolonoskopii jelicie cienkim.

"W enteroklizie przez cewnik umieszczony (najczęściej endoskopowo) w dalszej części dwunastnicy jelito cienkie wypełnia się płynem. Następnie po podaniu środka cieniującego ocenia się grubość ściany jelita, jego wzmocnienie, ewentualne zwężenia, guzy, występowanie przetok, a także zmian poza światłem jelita (np. ropni). Według prac opublikowanych w 2005 roku jest to obecnie metoda z wyboru m.in. w ocenie zmian zapalnych w chorobie Leśniowskiego i Crohna (ryc. 6), a także guzów jelita cienkiego.


Ryc. 6. Badanie jelita cienkiego (enterokliza - tzw. opcja jelitowa). Pogrubienie końcowego odcinka jelita krętego ze wzmocnieniem kontrastowym ściany - choroba Leśniowskiego i Crohna. "

źródło :
http://www.mp.pl

W tym roku miałem już dwukrotnie wykonywane to badanie. Bardzo dokładnie opisało zmiany w moich jelitach i dzieki temu zmieniono mi leczenie na skuteczniejsze.



Temat: Opis rezonansu i kilka pytań
Badanie MR wykonano bez i po podaniu kontrastu w 3-plaszczyznach w obr. T1 i T2-zaleznych w sekwecjach SE,FSE,FatSat. . Stan po ileostomii.Stan po czesciowej resekcji jelita cienkiegoi grubego.W porownaniu do badania z marca br. stwierdza sie czesciowa regresje zmian.Obecnie naciek zapalny na kompleks zwieraczy odbytu ,sciane odbytnicy oraz tk.tluszczowa mezorectum i pechezyki nasienne jest mniejszy. Do przodu od odbytnicy pomiedzy prostata a odbytnica w obrebie nacieku zapalnego widoczny jest wyrazny zbiornik plynowy o wym. w pl.poprzecznej 34x19 mm i wysokosci 25mm odp. najprawdopodobniej ropniowi. Drugi drobny zbiorniktresci plynnej o szerokosci 7mm i dlugosci 2 cm. znajduje sie po stronie prawej w/w ropnia w przyleganiu do m.dzwigacza odbytu prawego-resztkowa przetoka poza/nadzwieraczowa. Cechy gojenia przetoki okolod=odbytniczej po stronie lewej(przetoka ta ma podwyzszony sygnal w sekwecji STIR , w pozostalych sekwecjach o obnirzonym sygnale , co przemawia za wlukniem przetoki)-nadal widoczny kanal przetoki o dlugosci 7,5cm, penetrujacy przez m.dzwigacz odbytu lewy do dolu kulszowo-odbytniczego i konczy sie w okolicy szparyposladkowej po stronie lewej . Nie udaje sie jednoznacznie wyrużnic ujscia wewnetrznego ani zewnetrznego tej przetoki.Grubsza sciana esicy-zmiany zapalne

Pytanka:
Czy ten zbiornik plynowy 34x19mm i wysokosci 25mm to zeczywiscie ropien?
Czy jest mozliwe rozpedzenie tego zbiornika jakimis lekami (mam lekko podwyzszona temperature wieczorami jakies 37 do 37.5)
I jak ogulnie wyglada ten opis?

Pozdrawiam



Temat: Przetoka jelitowo -pęcherzowa
Witam wszystkich Przed tygodniem wyszłam ze szpitala .Leżałam z zaostrzeniem na żywieniu enteralnym wykonano mi także enteroklizę bo jest podejrzenie przetoki jelitowo - pęcherzowej.Wynik badania brzmi - jedna z pętli jelita cienkiego w końcowym odcinku o okrężnie pogrubiałej ścianie, zapadnięta, ze znacznego stopnia przewężeniem. W rzucie miednicy małej po stronie prawej zbiornik gazu- w jelicie i w pęcherzu moczowym,kanału przetoki nie uwidoczniono.Zaznaczam ,że badanie było wykonane bez podania kontrastu dlatego bo występuje nietolerancja środka kontrastowego, a ma to przecież duże znaczenie przy wykrywaniu takich rzeczy i tu jest problem czy ona jest czy też w tym czasie była zamknięta.Miałam już przetokę okołoodbytniczą która została usunięta i wiem ,że mają one to do siebie ,że się czasowo zamykają. Nie wiem jak to jest z przetokami jelitowo - pęcherzowymi może ktoś z Was miał z czymś takim doczynienia.Od listopada mam bakterię w moczu albo enterococcus fecalis 10 do 6, lub enterococcus agalactiae bakteriuria 1 000 000cfu / ml po podaniu antybiotyków jest ok, a po 2 tygodniach znowu to samo. Ile można przyjmować antybiotyk.Mój lekarz ma mi załatwić konsultację w Warszawie u prof. Bieleckiego może on będzie wiedział co z tym fantem zrobić. Pozdrawiam wszystkich.



Temat: Hydrocolonoterapia ??
Ekspertem nie jestem, ale powiem, że bym się bała i nie poddała nigdy. Wlewu mi nie można było zrobić, bo były zweżenia, wieć gdzie tu coś wtłaczać? Ponoć ściany jelita ulegają ścieńczeniu w CD. Wiem tez że ostrożnie z tym gdy się ma uchyłki.

Co tu mowić, trzeba dokłądnie przeczytać info na stronach. Na jednej z nich wyraźnie napisano:

W niektórych schorzeniach płukanie jelit nie pomoże, a wręcz zaszkodzi. Nie wolno go stosować przy guzach jelita grubego, stanach zapalnych, krwawiących żylakach odbytu, w ciąży, przy anemii, padaczce, krwawieniach z przewodu pokarmowego, ciężkiej niewydolności serca i po udarze oraz zawale serca.

oraz:



Jelito grube jest elastyczne i podatne na rozciągnięcie. Zatem ilość zużywanej wody jest niewielka i nie wiąże się z ryzykiem przerwania ciągłości jelita grubego. Dla zachowania bezpieczeństwa nie zaleca się zabiegów osobom z podejrzeniem już istniejącej perforacji jelit.

Guzy, stany zapalne, krwawienia i perforacje(przetoki) to chyba w NZJ występują, czyż nie?



Temat: Co z tą przetoką dalej robić ?
W ubieglym roku rowniez mialem te watpliwa przyjemnosc.

Przetoka jelitowo-skorna z katnicy (najprawdopodbniej w miejscu dawno, dawno temu zajmowanym przez wyrostek robaczkowy...).

Operacja 1: Naciecie i drenaz ropnia (nikt nie spodziewal sie przetoki), szybko, latwo i przyjemnie. Jednaj po 3 dniach od operacji wyszlo, ze ropien nie zrobil sie samoistnie tylko przez przetoke.

Potem 2 tygodnie ZP, przetoka sie zamknela, wypuscili mnie do domku i po tygodniu znowu sie otworzyla... Okolo miesiaca tak sobie z nia wegetowalem (w sumie nawet do pracy w miare normalnie chodzilem i za granice na 4 dni pojechalem), ale z czasem wycieki byly coraz intensywniejsze.

Kolejna seria ZP + antybiotykow, tym razem prawie 4 tygodnie, znowu wydawalo sie ze jest ok, i nawet enterokliza dawala szanse na pomyslne zakonczenie tematu.

Niesety jelito wytrzymalo jakies 3 tygodnie (w miedzyczasie troche przytylem, udalo sie na weekend wyskoczyc w gory). Znowu sie otworzylo, ale skora juz tak dobrze zarosla ze nie bylo ujscia i sie gdzie to wszystko zbieralo powoli...

Wyrok operacja. Wycieli ze 30 cm jelita (na granicy cienkiego i grubego). To bylo w pazdzierniku. Na razie jest niezle, w zasadzie wrocilem w pelni do normalnego zycia; w czerwcu pobieglem polmaraton jedynie 30 sekund ponizej rekordu zyciowego - jak tak dalej pojdzie to go w tym roku zlamie:)

pozdr i zycze wytrwalosci
Mariuszek



Temat: Osoby z CU na ca3ej d3ugo?ci jelita grubego
Moja córka ma zajete ca3e jelito. Rzeczywi?cie od dziecka stwierdzano alergie pokarmow?. Nie mówiono na razie o usuniecia jelita grubego. Ola choruje ponad trzy lata i w tym czasie mia3a 9 ostrych zaostrzen. Obecnie jest lepiej, bo przyjmuje Imuran i dobrze go toleruje. Nie pojawi?j? sie u niej problemy z oczami i nie ma dr?enia r?k. A bada3a? tarczyce? Nie masz przypadkiem nadczynno?ci tarczycy? U oli pojawiaj? sie bóle i puchniecie stawów, rumien guzowaty i niestety ropnie (oko3oodbytniczy z przetok?, na rekach, nogach, w uchu, a ostatnio soa dziwnego robi jej sie w okolicy paznokcia u nogi - jutro bede u chirurga to powie co to jest (zbiera jej sie ropa). Infekcje te? czesto 3apa3a ale nie by3 to pó3pasiec a zwykle przeziebiania przechodz?ce w zapalenie oskrzeli i p3uc oraz anginy. Ale powycieciu migda3ków - jak rek? odj?3. Koniec z niekoncz?cymi sie infekcjami. Mo?e to te? bya zas3uga Imuranu albo supelemntów firmy Vision, o których pisa3am ju? na tych stronach.
Wiem ?e rokowania s? gorsze w przypadku zajecia ca3ego jelita, ale mam nadzieje, ?e nie trzeba bedzie wycinaa jelita, choa Ola jest osob? m3od? (ma 17 lat) i przed ni? ca3e ?ycie...



Temat: Podanie infliximabu bezpośrednio do przetok
We wrześniu miałam usuniętą jedną z przetok okołodbytniczych, rana się nie zagoiła.Pani prof. Rydzewska skierowała mnie na rezonans odbytu i wyszlo,że te przetoki są mnogie umiejscowiły się w okolicach odbytu i w brzuchu jedna z nich kieruje się w kierunku otrzewnej , druga przebiła pochwę.Tak jak mi powiedziano mam pajęczą sieć przetok w brzuchu.3 tygodnie temu na chirurgii w szpitalu MSWiA wWarszawie po konsultacji gastroenterologów i chirurgów miałam w znieczuleniu ogólnym podany infliximab bezpośrednio do przetok.Jestem pierwszą osobą w Polsce na której zrobiono taki eksperyment.Jest może ktoś wśród was kto wie coś na temat takiego leczenia.Dano mi do zrozumienia na jednym z obchodów,że moja postać Crohna jest bardzo ciężka do leczenia i to czy infliximab mi pomoże nie dają żadnej pewności muszę liczyć sie z wyłonieniem stomii.Dożylnie nie mogą mi tego podać bo mam zwęrzony końcowy odcinek jelita krętego , zwęża mi się odbyt i mam problemy z wypróżnieniami.2 grudnia czeka mnie znowu narkoza i kolejna próba podania leku. Pozdrawiam wszystkich



Temat: Historie szpitalne
jesli chodzi o rezonans to ja mialem takowe badanie wlasnie w kierunku crohna.skutecznosc tego jest podobno duza.najpierw wypilem mnostwo wodya potem jazda w tunel wydajacy odglosy wirujacej pralki.w czasie badania podawano mi kontrast dozylnie.rzeczywiscie pozwolilo to badanie obejrzec jelito dosc dokladnie-dzieki niemu stwierdzono pogrubienie sciany jelita, zanik faldowania i zmiany zapalne sluzowki.podobno dzieki temu badaniu mozna okreslac dlugosc i zaawanswanie chorby na podstawie mierzenia grubosci sciany jelita.poza tym widac cale jelito grube i cienkie, wyklucza sie takze obecnosc ropni i przetok.

wiem jednak ze musi byc odbywane na bardzo nowoczesnym aparacie, bo maszyny starszej generacji maja trudnosci z obrazowaniem jelit.poza tym mankamentem jest rzadkie oddychanie podzcas badania( u mnie to bylo mniej wiecej 2 oddechy na minute!) oraz dlugosc badania - okolo 50 minut.

pozdrowionka



Temat: usunięcie przetoki ze stomią?
No bo przetoka to ogólnie połączenie jelita ze światem zewnętrznym albo z narządem.

Przetoka wyłoniona sztucznie, przez człowieka to stomia. Często nazywa się ją przetoką kałową.

Przetoka, która stworzyła się naturalnie to efekt choroby.

Trzeba precyzować u lekarzy, bo niektórzy chcą być delikatni i nie używają słowa stomia.



Temat: czy ktos mial usuniete cale jelito grube?
Witaj Mmarzenaa ja też mam usunięte jelito grube i wytworzony zbiornik jelitowy. Na szczęście nie mam przetoki. Z tego co się dowiedziałam, to przetoka może być przez źle zrobioną pierwszą operację, czyli przy usuwaniu jelita grubego, ale przyczyny mogą być też inne.
Jeśli chcesz pogadać to odezwij się na gg 9050802
lub na maila izunia-sz@o2.pl



Temat: SZUKAM LEKARZA - PRZETOKI !!!
Słuchaj, pentasa doutna zanim dotrze do odbytu to jej działanie "rozejdzie się" po całym układzie pokarmowym. Czyli: działanie lecznicze w odbycie jest niewielkie i za małe, by zaleczyć przetoki! Lepsze są czopki/ wlewki, których sa różne rodzaje. Ale same czopki nie pomogą. Potrzeba czasem antybiotyków, nasiadówek, które wysuszają przetoki etc. Ale to zleca lekarz!
Chirurgia to ostateczność, a zabieg nie należy do przyjemnych, choć da sie przeżyć i wcale nie powiedziane, że nie da efektów, albo napewno będą powikłania.
Dlatego zgłoś się do odpowiedniego lekarza, który zleci leczenie, bo ta pentasa to Ci nie pomoże. Wywalasz być może kasę w błoto, zakładając że masz Crohna tylko w jelicie grubym/ odbycie. Jesli masz jeszcze zmiany w jelicie cienkim, to petasa doustna ok, ale odbyt i tak jest nieleczony.

Dieta: skoro jesz i nic Ci nie szkodzi z tych spożywanych produktów, to spoko. Każdy ma swoją indywidualną dietę i nie ma diety dla wszystkich. Jesli coś szkodzi, to nie jedz, ogranicz. A co dokładnie, to my Ci nie powiemy, bo każdy w zasadzie ma inaczej, choć pewna grupa produktów jest wspólna. O tym możesz tu na forum poczytać, dział DIETY i sam się przekonasz, czy na Ciebie coś źle działa, czy nie.

Powodzenia w szukaniu gastro i daj znać, co z tego wynikło!



Temat: nieudana próba podania infliximabu do przetok
Niestety próby podania infliximabu do przetok nie powiodły się.Pani prof. Rydzewska z chirurgami zadecydowali operację przetok metodą Hipokratesa.Dzisiaj wróciłam do domu po operacji.W lutym jeżeli nię będzie ropni podadzą mi infliximab dożylnie.Mam zwężony kawałek jelita krętego i jest niebezpieczeństwo zamknięcia tego kawałka.Jest to ostatnia sznsa przed założeniem stomii.Jestem już tym wszystkim zmęczona ale muszę próbować.Do tego dochodzą te przetoki w brzuchu.



Temat: Operacja tak czy nie??
"Wskazania do leczenia chirurgicznego we wzjg dzielą się na nagłe, pilne i planowe. Wskazaniami nagłymi są: toksyczne rozszerzenie okrężnicy (megacolon toxicum), perforacja okrężnicy i masywny krwotok z jelita grubego.

Pilnym wskazaniem do operacji jest brak poprawy po intensywnym leczeniu zachowawczym w ostrym rzucie choroby przy jego ciężkim przebiegu.

Wskazaniami do planowego leczenia chirurgicznego są:

* dysplazja i podejrzenie nowotworu jelita grubego
* współistniejący rak jelita
* zwężenia pozapalne jelita dające kliniczne objawy podniedrożności lub niedrożności mechanicznej
* przetoki odbytniczo-pochwowe i odbytniczo-pęcherzowe
* niedorozwój psychiczny i fizyczny dzieci i młodzieży
* wyniszczenie chorego
* stan przewlekłego inwalidztwa fizycznego i społecznego spowodowany długotrwałym przebiegiem choroby"

To jest cytat, sam nie jestem taki mądry To jest z opracowania specjalistów prof. Dzikiego z kliniki łódzkiej. Całość kiedyś zamieściła na forum doem76 tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=865
Sam kiedyś musiałem sie mocno nad tym zastanawiać w związku z dysplazją i to jest moim zdaniem najbardziej przystępne i całościowe opracowanie na ten temat, jakie można znależć w necie.

Pozdrawiam
Tomy



Temat: leki - jak d3ugo stosowaa?
witam, dziekuje za odpowiedzi, niestety trudno powiedziea czy jest poprawa - Adam od roku - odk?d bierze w/w leki w zasadzie nie ma objawów poza "przelewaniem", ale nie przybiera na wadze i nie ro?nie! Biegunek te? nie ma. Po I dawce infliximabu nic sie nie zmieni3o w tym wzgledzie - lekarze maj? nadzieje na zamkniecie przetok ale nie wiedz? jak to sprawdzia - tak mi powiedzia3 gastrolog! - Przetoki miedzy petlami jelit Adam ma. niewiem co o tym s?dzia. Zmniejszyli mu dawke budenofalku do 2x 3mg i pentase te? 2x tabl. Chwilowo ma przerwe w Nutrisonie i peptisorbie - mia3 wzdecia i czekam na kolejn? wizyte w szpitalu ?eby zapytaa - tak jakby po infliximabie to sie zmieni3o - lekarz mówi3 co o przewe?eniach w jelitach Adama - to powoduje wzdecia i po zamknieciu przetok dalej przwe?enia zostan?...



Temat: DIAGNOSTYKA
wracam do tematu, który sama zaczęłam

moje zdrowie troche podupadlo

mianowicie zrobila mi sie przetoka brzuszna (wg gastroeneterologow kwalifikuje do leczenia biologicznego)

jestem wiec w trakcie zalatwiania takowego, aczkolwiek pewni lekarze sa za nim, a inni nie, zobaczymy wiec co wyjdzie

w miedzyczasie moj ojciec lezal na chiruurgii gdzie ja kiedys mialam resekcje jelita i lekarz ktory mnie kiedys operowal zainteresowal sie co ze mna

przyszlam w odwiedziny, oni zobaczyli przetoke i stierdzili, ze to nie przetoka, tylko ropieje mi rana- podlubali na zywca i wyjeli szew ktory sie nie rozpuscil, wycieli kawal miesa itp itd (bylo to z zaskoczenia)

dostalam tez od nich skierowanie na rezonans

czy taki rezonas pokaze, czy to przetoka, czy to blizna ropiejaca?

i czy mam sie go bac? (mam w srode)



Temat: operacja
Nie za wcześnie piszesz o wizji usunięcia jelita? Lekarze wszystkim mówią, że konekwencją tej choroby może być wycięcie jeita grubego. Czasem trzeba większej cierpliwości.... niz na 13 dni po wyjściu ze szpitala. Na twoim miejscu usunęłabym z pożywienia płatki (bo mogą drażnić jelito) i na razie zrezygnowałabym z jogurtów. Smerfetka choruje na Cu od ponad 6 lat ale nie dopuszczamy możliwości wycianania jelita, choć lekarze o tym wspominali wielokrotnie, a jej przypadek wcale do łatwych i tzw. standardowych nie należy. Miała już ropnia z przetoką, rumienie guzowate i inne powikłania a jednak nie poddajemy się i nie wpadamy w panikę, jak nie pojawia się długo oczekiwana remisja. Przede wszystkim zapanuj nad nerwami, to one są sprawcą gorszego samopoczucia, czarnych myśli itp. Nie złość sę na mamę, bo na chce Ci tylko pomóc. Życzę, aby odsuneła się od Ciebie wizja wycięcia jelita



Temat: mialem crohna, mam przetoki JAK JE WYLECZYC?
Według mnie to Ty nadal masz crohna. CD ma się na całe zycie. Możesz co najwyżej miec remisję. Przetoki świadczą o toczacym się cały czas stanie zapalnym w jelicie i jej braku. Przez te dziurki uchodzi wydzielina z jelita, które jest w stanie zapalnym.
Wielu z nas ma przetoki, miało je( w tym ja), a oprócz nich żadnych innych objawów crohna:bóle brzucha itd. Ale to co piszesz swiadczy o aktywnym crohnie. Powinieneś iść jak najszybciej do lekarza, bo z tego może się zrobić jeszcze gorszy bigos i naprawdę można się wtedy przekonać, że się ma crohna! Ten bolesny guz to wg mnie ropień, który wymaga interwencji lekarskiej, jak już Ela napisała.



Temat: Czy naciek zapalny na jelicie grubym to perforacja?
Z tego co piszesz to miualeś w brzuszku niezłą kaszankę - przetoki, nascierki na pęcherz, zwężenia???? W takich przypadkach, aby dać sie zagoić jelitu grubemu odbarcza się je poprzez ileostomię. Czasami trzeba wyłonić więcej niż jedną stonię. naciek był tylko jednym z powodów.
To co wycieka z przetoki okołoodbytniczej to albo jeszcze ropa, albo limfa. Można ocenić po kolorze lub zapachu no i oczywiście przez badania laboratoryjne.
Proszę bardzo zmień napis skąd, bo jest conajmniej mylący



Temat: lody
lody i wogole slodkie...mniam mniam..ja wcinam wszystko bez umiaru nigdy tego nie robilem choc lekarze mowili ze to niebezpieczne (mialem powazne zwezenie swiatla jelita ok 3mm..) jadlem wszystko czasem sie meczylem ale ogolnie bylo dobrze dlatego ze uwielbiam sporty roznego rodzaju zwlaszcza rower potrafilem na nim spedzic ok 12-15 godzin dziennie(100-120km/dziennie). Jezdzilem prawie codziennie i wydaje mi sie ze to jest wlasnie lekarstwo. Teoretycznie lekarze mowili ze juz dawno powinienen miec skret kiszek albo jelito mogloby tego nie wytrzymac a to wlasnie ruch codzienny zmienia perystaltyke i wogole prace jelit i dobrze wplywa na crohna..pozwala tez na dlugo zapomniec ze sie ma crohna czy inne paskudztwo..wiec moja rada taka wcinajcie lody i nie tylko i duzo ruchu biegi rower rolki wrotki pilka wszystko co sie tylko da napewno pomaga. Teraz mam przetoke i ukradli mi rower wiec mam juz prawie roczna przerwe ale napewno powroce do tego sportu...nie poddawac sie WALCZYC!!!!!!..pozdrawiam



Temat: konieczny tomograf??
Witam wszystkich, mam nadzieje, ze pomozecie mi rozwiazac moj problem. Mianowicie Prof. Rydzewska powiedziala mi zebym zrobila tomograf jelit, lecze sie w krakowie i tam nikt nie chcial mnie skierowac na takie badanie,najbardziej martwi mnie to, ze mam przetoke na posladku i wnoskuje, ze moge rowniez mic przetoki w brzuchu, badania ktore juz mialam czyli kolono i pasaz, ale onie nie stwierdza innych przetok. POnoc tomograf w opcji jelitowej nie jest nawet wykonywany w krakowie. Napiszczie mi prosze co Waszym zdaniem powinnam zrobic. Z gory dziekuje



Temat: Płyn, krew, woda - W jelitach & brak biegunki
Oj męczydusza jesteś. Nikt ci nie powie jaka jest szansa, że nie masz NZJ, bo o ile się nie mylę nie ma wsód na wróżki.
Poniżej statystyka
Początkowe objawy nieswoistych zapaleń jelita u 392 pacjentów
Choroba Leśniowskiego-Crohna wrzodziejące zapalenie jelita grubego
279 pacjentów 113 pacjentów
Biegunka 89,5% 96,4%
Krwawienie 27,3% 89,3%
Bóle brzucha 86,9% 81,3%
Ogólne złe samopoczucie 81,7% 40,2%
Utrata masy ciała 59,6% 38,4%
Bóle stawowe 29,2% 27,7%
Podniesiona temperatura ciała 24,7% 20,5%
Zmiany skórne 14,2% 15,2%
Utrata apetytu 18,7% 11,6%
Choroby oczu 3,8% 7,1%
Mdłości 28,1% 6,3%
Wymioty 20,2 4,5%
Wrzody 25,8% 3,6%
Przetoki 39,3% 3,6%

Czy to Cię satysfakcjonuje??? I nie popadaj w panikę tylko się zbadaj do końca. Terminy w MSWiA na wrzesień. Z rozpoznaiem colitis???? przyjmują.



Temat: stan po wycięciu części jelit - cienkiego i grubego
Czesc,

Niecale dwa miesiace temu mialem hemikolektomie (22 cm jelita cienkiego + 6 cm jelita grubego), bylo to zwienczenie 4 miesiecy nierownej walki z przetoka-jelitowa skorna.

W tej chwili jest w zasadzie super, choc lekkie przewrazliwienie na punkcie brzucha mi zostalo. Biegunki (4-6 razy dziennie) mialem przez ok. 4 tygodnie, potem wszystko sie unormowalo (teraz 1-2 dziennie). Po 4 tygodniach wrocilem do pracy:)

W tej chwili jeszcze troche diete trzymam (bez smazonego i surowych warzyw), ale systematycznie ja rozszerzam. Apetym mam niesamowity, z drugiej strony przez te 4 miesiace zgubilem 12kg wiec jest co odrabiac. Ostatnio zrobilem badania krwi i jestem zachwycony - wszystko w normie!

pozdr,
Mariuszek



Temat: Przełyk i żołądek
Wiatajcie mam pewnien problem,nie wiem czy dobrze go umieszczę ale to dotyczy żołądka i jelit (temat o żołądku,więc chyba dobrze-jak coś możecie przenieś gdzie indziej).Najpierw o sobie na temat żołądka,teraz to mnie przekonało że mogę mieć 100% L-C bo w okresach zaostrzenia mam ucisk w żołądku i pieczenie-bardzo wtedy cierpię.A ja się zastanawiałam co mi jest jak endoskopia nic w żołądku nie wykazuję .
Teraz chce napisać o mojej babci,która choruję na CU 56 lat zażywała sulfasalazinę,ale niestety jak poczuła się lepiej odstawiła i zajeła się innymi chorobami,a mi ich sporo (serce,miażdżyca,jaskra,cukrzyca).Dwa lata temu okazało się że ma raka żołądka.Przeszła resekcje żołądka i część jelit objętych chorobą.Moje pytanie w imieniu babci jest takie:"Jakie trzeba wykonać badania kontrolne po dwóch latach operacjii"-babcia nie wie bo dopiero wizytę u onkologa ma w grudniu i jak sama mówi lekarze ją olewają gadką typu "Pani zyje juz na kredyt" i babcia jest załamana takim podejściem lekarzy i sama musi się o wszystko upominać i w ogóle.Żałuję że nie zazywała dawek podtrzymujących ale co sie stało to juz nie odstanie.Ma problemy z jedzeniem po część jelit podciągneli do przełyku i chyba powstała przetoka i jak za duzo zje to boli brzuszek albo podchodzi do przełyku.Babcia bardzo liczy na wasz odzew doradźcie jej coś bo biedna jest ta babulinka



Temat: Bakterie E-coli
Bakterie E-Coli występują w jelitach , jest to ich naturalne środowisko to właśnie one odpowiadają za procesy trawiennie jelit..Wszystko jest fajnie gdy są tylko w jelitach niestety przy przetokach dostają się do jamy brzusznej co w skrajnych przypadkach nie leczonych prowadzi do sepsy..ja miałem pobierany posiew z rany i tam stwierdzano wielokrotnie E-coli. Najczęściej leczy to się Augumentinem i Metronidazolem..jest jeszcze jeden drogi lek ale zapomniałem nazwy..



Temat: a ja ciągle stomię mam
Od dzisiaj jestem na tym Forum, nie zdazylam nawet przejrzec, dokladnie przeczytac calego.. od razu rzucilam sie do tematu stomii, bo glownie to mnie tu przyciagnelo. Nie choruje na CU, do dzisiaj nie mialam zielonego pojecia o tej chorobie. Byc moze moj przypadek bedzie odosobniony, no ale jednak cos mnie z Wami laczy - wlasnie stomia.
Od kilkunastu lat poruszam sie na wozku, mam uszkodzony rdzen w odcinku piersiowym. Wiaza sie z tym rozne inne dolegliwosci, m.in. problemy z jelitami, slaba perystaltyka.
Kilka lat temu trafilam nieprzytomna do szpitala, jak sie pozniej okazalo z niedroznoscia jelit. Cierpialam Pierwsze 2 zabiegi to oczyszczanie, kolejny to juz czesciowe wyciecie jelita grubego i przetoka. Pamietam, ze na chwile przed pierwszym zabiegiem odzyskalam swiadomosc i zdazylam powiedziec, ze nie chce miec dziury na brzuchu.. no niestety, pozniej okazala sie koniecznoscia, nie mialam wyboru.
A teraz... moge powiedziec, ze to najlepsze dla mnie rozwiazanie, najwygodniejsze. Skonczyly sie dlugie przesiadywania w toalecie najzwyczajniej w swiecie jest mi latwiej zyc.
Wiem, ze dla wielu mlodych ludzi chocby tymczasowa stomia moze brzmiec przerazajaco, dla mnie tez nie byla latwa do zaakceptowania.. chcialam tylko powiedziec, ze z czasem mozna ja nawet polubic

Pozdrawiam



Temat: pojedyncze epizody, przewężenie a remisja
No bo są różne szkoły niekarmienia i karmienia po operacjach.
Ja jestem z tej, gdzie się daje żywienie pozajelitowe i nie daje pokarmów ok 10 dni, jak nie ma powikłań, typu przetoki. Potem woda, potem kleik, potem zupa, potem lekka dieta bezmleczna.
Zatem tolu, masz rację, nie można nic nie dawać jeść. Ale jesz żywienie pozajelitowe, jak jelita się goją, a potem po 10 dniach powoli jesz doustnie, a jak już masz dietę, wycofuje się dopiero powoli ŻP. Więc nie ma kompletnie bez jedzenia.

Szczerze, to bardzo popieram takie postępowanie, bo po co pchać na siłę w siebie jedzenie w ledwo co pokrojone jelito? Nie lepiej pozwolić mu odpocząc, nie nadwarężać się i zagoić? A jak wlewa się w nie słodki kisiel czy ciastka to cukier fermentuje i dajcie spokój.... Jeszcze sie szwy nie rozpuściły, a tu już żarcie je rozsadza. Sądzę, że niektórzy nie mają wyobraźni, a jak jest ŻP to przecież człowiek jest odżywiony.

Nie lepiej nie jeść 10 dni, a potem jeść wszystko, niż nie jeść 3 dni, a potem leżeć z przetoką i nie jeść nic np 2 miesiące? Powodzenia...



Temat: pytanie o leczenie przetoki
Dziewczyny a czy z powodu tych przetok macie może podwyższone chociaż trochę CRP???
Mój mąż czuje się świetnie,ale crp ciągle ma trochę ponad normę i zastanawiam się czy to może być od przetoki. Lekarka chciała to sprawdzić robiąc kolonoskopię i sprawdzając jelita,ale w końcu dała spokój.
Pozdrawiam
Megi



Temat: Szukam osób po operacji w Centrum Zdrowia dziecka w Wawie
wlasnie, wszyscy uwazaja ze ja dopiero przeszlam operacje usuniecia jelita grubego, tylko osoby ktore sa juz dluzej na tym forum wiedza ze ja taka operacje mialam kika lat temu wiec:

Operowana bylam w warszawie w centrum zdrowia dziecka w 2004 roku teraz walcze z komplikacjami, i nie poddaje sie, wiec to co jest zycie bez jelita i nie narzekam chociaz mogloby byc lepiej;) a wylonienie stomii mam na dwa miesiace zeby zagoic okolice odbytu do nastepnej operacji.

i nie ejst konieczne wylonienie stomii po operacji usuniecia jelita grubego;) chociaz ejst lepiej jak a szczesc tygodni sie wyloni przetoke, dlatego ze jest mniejsze zagrozenie zropnienia;)



Temat: Czy naciek zapalny na jelicie grubym to perforacja?
siemanko mam takie pytanko niedawno założyli mi ileostomie ponieważ stwierdzili naciek zapalny na jlicie grubym czy to preformacja jelita grubego? oprucz tego zrobiła mi sie przetoka okołodbytnicza tz. najpierw ropień pużniej przetoka czy ktoś ma doświadczenie z tego typu powikłaniami ile to może sie goić? Pozdrowionka

Pozwoliłam sobie zmienić 1 znaczące słówko w tytule. Misia



Temat: Ropień
Iśc do lekarza po pierwsze. Zrobic badania, posiew z ropnia, poza tym jest badanie zw. fistulografia, ktore pokazuje, czy to nie przypadkiem przetoka. Sama posmarujesz ale to może nie dac nic. Ropień wymaga leczenia antybiotykami, lekami innego typu i dodatkowo maści, nasiadówki itp. Poza tym, dopóki nie wiesz co masz, zbadaj to, żeby nie narobic gorszej biedy. Ropien to nie tylko sprawa powierzchowna, problem tkwi w jelicie. A gulka z ropą to widoczny zewnętrzny efekt. By go zwalczy należy leczyc przyczynę, tzn jelito od środka. Poza tym, nie wiadomo co Ty tam masz dokładnie. Wiec tym bardziej stosowanie masci i czegoś na chybił trafil mija sie z celem.
Ja bym też nic nie wyciskała. Ręce mogą by brudne nie zrobisz tego w warunkach sterylnych sama w domu. Lepiej fachowo naciąc ropnia.



Temat: Ropień
a ja znów powracam do mojego nieszczęsnego ropnia - niemal 10 miesięcy miałam spokój ale znó sie pojawił - tym razem między jelitem grubym a jajnikeim cz jakos tak ; drenaż odpada - przelali przeze mnie litry antybiotyków i trochę się zmniejszył i nie ma stanu zapalnego; ciekawa jestem co dalej.... czeka mnie jeszcze wizyta u lekarza prowadzącego i zobaczymy

czy on tak często i u Was sie pojawia?? same jelita są wyciszone, ale naciek i robieć powracają ...... podobno narazie nie ma przetoki wewnętrznej;

jak u Was przebiegało takie leczenie??



Temat: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej
Mnie się też nie podoba fakt przemilczania CU.
Od jakiegoś czasu obserwuję to i o tym piszę na forum.......... a biorąc inne okoliczności pod uwagę nasuwają mi się niefajne wnioski ale pozostawię je dla siebie.
Nieprawdą jest, że Cu sie łatwiej leczy. Znam tu wiele osób z CD o przebiegu łagodniejszym niż Cu np. u Smerfetki. Przetoki i ropnie też mała przy CU - choć sprawdzano, czy nie ma tu pomyłki w diagnozie. I jak do tej pory - nie stwierdzono pomyłki. Miała operowanego ropnia z przetoką. Afty, rumienie guzowate, zaburzenia endokrynologiczne, bóle żołądka, afty w żołądku...... itp.. jednak diagnoza brzmi CU - więc nikt nawet nie pomyśli żeby objąć ją leczeniem, które dostępne będzie tylko dla CD, bo gdyby chociaż choć raz padło w artykule bądź w oglądanym ostatnio w programie telewizyjnym słowo colitis, to może byłaby szansa na to, że ludzie z Cu też mieliby możliwość uzyskania tańszego leczenia. A tak, jak to powiedział Pan Sośnierz - leczeniem biologicznym objęci zostaną potrzebujący z chorobą Crohna. A więc Ci z colitisem nie otrzymają pomocy. No cóż zawsze możn wyciąć jelito grube i po kłopocie.......




Temat: Co z tą przetoką dalej robić ?
Dzieki za informacje. Na poniedziałek jest umowiony z prof. Krokowiczem w Poznaniu a potem jeszcze może się uda spotkać z profesorem Dzikim w Łodzi. Niestety Wroclaw odpada , tutaj potraktowali go po operacji fatalnie, nikt nie chce rozmawiac z pacjentem, wypisali go do domu z gorączką 39,5 , pacjencie martw się sam ehhh
Mam jeszcze pytanie do was : na czym polega operacja przetoki, czy usuwa się znowu kawałek jelita ?



Temat: STAŁO SIE- nagła operacja!!!
Witam wszystkich!!!
Dawno tu nie zaglądałam. ale za dużo działo się ostatnio u mnie ...
Jestem w kropce, moja siostra jedzie właśnie na ostry dyżur do Poznania do Kilinki, będzie miała operacje.
Planowo był termin na 4 maja, ale dziś poczuła się tak strasznie , że nie było juz na co czekac.
resekcja jelita jest konieczna!!! :(
Siostra ma pełno polipów, co spowowodwać mogło w każdej chwili niedrożność jelit, oprócz tego ma także przetokę :( co jak się domyślacie jeszcze bardziej komplikuje sprawę :(
Czekam na rady ... co dalej może być, po udanej oczywiście operacji wierzymy, że jej ulży!!
Będzie ja operował PROF KROKOWICZ z Poznania.
Czy mieliście doczynienia z nim , jeżeli tak jakie wrażenia??
Załamana Siostra Aga ...



Temat: Crohn gornej czesci jelita cienkiego - leczenie

czy ktos moze ma Crohna umiejscowionego w gornej czesci jelita cienkiego?

to znaczy w dwunastnicy?


miedzy zoladkiem a pepkiem
hm,dzwine umiejscowienie ale wydaje mi sie ze w tym miejscu jest sam zoladek,ewentualnie dwunastnica.

Alternatywa jest,jesli tobie nie pomagaja sterydy to byc moze powinno sie wlaczyc inne leki immunosupresyjne np. azatiopryne.ale najpierw powinienes miec zrobiona chociazby zwykla morfologie kwi obwodowej,enzymy watrobowe i markery stanu zapalnego (CRP,OB).
Zawsze mozna pokusic sie o infliksimab ale nie wiem czy masz wskazania (przetoki nie leczace sie)


podobno najdalej gdzie siega gastroskop

chyba na serio o dwunastnice chodzi [/quote]

ps. Misia tu chyba nie chodzi o zywienie tylko o zwykla zamiane lekow lub modyfikacje.



Temat: Co z tą przetoką dalej robić ?
Dokładnie tak jak piszesz Misiu, nie wiemy ile w trakcie drugiej operacji wycięto jelit, może na nastepnej wizycie profesor coś nam podpowie
Teraz był robiony i pasaż i kolonoskopia i TK więc pewnie fachowiec oceni.
Generalnie gdyby nie przetoka to samopoczucie całkiem niezłe, przytył ok 10 kg od czasu operacji, nie ma biegunki - tylko toaleta musi byc zawsze blisko



Temat: praca z cu
No i od razu przyjemniej, nie?

Mi tez sie zdazalo robic pod siebie w nocy, budzic sie caly zafajdany.
Nom, 60s to max co sie mialo na bieganie do toalety
I ja tez jakos rano mam najgorzej, a wlasciwie nie rano, a po obudzeniu - ewidetnie przez noc sie wsjo w jelitach zbiera i przeszkadza.. i dopiero po obudzeniu pare godzin sie uspakaja.

W sumie przeszlo w koncu samo, razem z zaleczeniem crohna.

A przy przetokach znow wrocilo - bo sie trzeba bylo pozbywac nagromadzonej podczas snu ropy, pewnie.. i to nawet nie jest biegunka, co wlasnie taka smierdzaca zlezala ropa.

Ale antybiotyki + pentasa w czopkach + czopki z propolisu i juz jest lepiej przynajmniej z przetokami.

Jarek, to moze glupio zabrzmi, ale jak nie bedziesz ciagle probowal, to sie nigdy nie uda.. mimo wszystko wstawaj rano i staraj sie normalnie funkcjonowac, moze sie organizm w koncu przyzwyczai.



Temat: SZUKAM LEKARZA - PRZETOKI !!!
Lekarz - gastroenterolog powiedział mi, że Remicade nie jest stosowany w przypadku zwężeń jelit. Czy rzeczywiście ? Przeciez w CD zwężenia to niemalże norma, podobnie jak przetoki i ropnie.
Pytam o to, gdyż moje dziecko znow jest w szpitalu, z żywieniem pozajelitowym i próbowałam sie dowiedzieć jakie ma szanse na Infliksimab w ramach programu terapeutycznego ( jest w klinice) .Zaostrzenia pojawiają się permanentnie co 1-2 miesiace i praktycznie uniemozliwiają normalne funkcjonowanie. Ten stan trwa nieprzerwanie od ponad półtora roku. Remicade podobno wprowadza w remisję.
Jesli cos wiecie na ten temat - proszę o podzielenie sie informacjami. Mutti



Temat: czy ktos mial usuniete cale jelito grube?
No ja mam usunięte całe jelito grube, mam j-pouch i gdyby nie przytrafiła mi się przetoka odbytniczo-pochwowa, której jakoś nie mogę wyleczyć, mogłabym powiedzieć, że jest doskonale. Żadnej diety i wyrzeczeń. A jaką Ty miałaś operację? Czy która gra jest warta świeczki? Jakie ponosisz wyrzeczenia?



Temat: CO ROBIC Z PRZETOKAMI??
Remicade nie stosuje się przy ropniach. To stan zapalny, który najpierw trzeba wyleczyć. Jeśli nie, to remicade nie pomoże, co najwyżej może zaszkodzić.
Gdzie masz tą przetokę? Okołoodbytniczą, w jelicie cienkim, grubym? Byc może leczenie żywieniowe by pomogło. Odezwij się proszę.



Temat: Henryk Słodkowski
Pana dr. Znam chodziłem do niego prze około 6 miesięcy w 1999 r. puścił mnie prawie z torbami. Mogę jeszcze dodać, że przyjmował w Krakowie na Kazimierzu. Poprawy nie miałem, ale za to zaostrzenie bardzo mocne po jego ziółkach i skończyło się leczenie pobytem w szpitalu z przetoką. Lekarze stwierdzili po badaniach tych ziółek, że one mi zaszkodził i doprowadziły do perforacji jelita ( po nich powstała mi ta przetoka)



Temat: cipropol
Mnie się boisz. Toć ja chodząca łagodność, dopuki mnie ktoś nie wkurzy, a to nie jest ten przypadek.
Co do metronidazolu i cyprofloksacyny jak napisałam to to się stosuje, ale nie przewlekle. Obecnie są prowadzone badania nad Xanaxanem o którym już pisałam. Jest to antybiotyk, który działa w przewodzie pokamowym nie przenikając do kriwoobiegu. Antybiotyki pp działają leczniczo porzez wybicie złej flory bakteryjnej, ale jak napisałam nie jest to leczenie z wyboru. Podaje sie przy przetokach, ropniach i infekcjach bakteryjnych w jelicie, przed i po operacji, ale jako uzupełnienie leczenia podstawowego. Trzeba pamiętać, że po antybiotykoterapii jelito musi byc zasiedlone dobrymi bakteriami, czyli pro prebiotyki. Aczkolwiek ich działanie lecznicze nie jest jeszcze udowodnione, ale wielu z nas odczuło ich pozytywny wpływ.



Temat: Osoby z CU na ca3ej d3ugo?ci jelita grubego
Tak to ju? jeszt z naszymi lekarzami..... nie umiej? kojarzya i trzeba im wszystko podaa na tacy...
Troche to wszystko podobne do przebiegu u mojej Oli, tyle tylko, ?e najpierw by3a diagnoza a dopiero potem pojawi3y sie ropnie. Kiedy Oal mia3a ropnia w przewodzies3uchowym, to laryngolog te? okre?li3 to jako czyrak, wiec chyba b3edu w nazwie nie by3o. Po operacji ropnia oko3odbytniczego, tyle ?e z istniej?c? przetok? jelitow?, równie? podano Oli Augentin - i kiedy pojawi3a sie posocznica - tylko podanie Augemntinu uchroni3o Ole przed konsekwencjami..... a w ropniach stwierdzono enterokoki, równie? w tych na rekach i nogach. Sk?d sie tam wzie3y? Nie wiadomo. Ta choroba powoduje chyba zatrucie ca3ego organizmu, sk?d bakterie jelitowe mog? sie pojawia w ca3ym ciele. Mo?e to z powodu przepuszczalno?ci jelit? Od czasu jednak jak wycieto Oli migda3y (usadowi3 sie tam gronmkowiec z3ocisty) sytuacja wróci3a do normy.
A tak na marginesie, to nie wzyscy maj? gronkowca z3ocistego. Sama jego obeno?a o niczym jednak nie ?wiadczy, dopiero gdy sie uaktywnia, lekarze podejmuj? próby wyeliminowania go.



Temat: Jelito dra?liwe czy ju? choroba Crohna?
Jak napisalem, to moj przebieg. Poczytaj na forum - sa rozne przejscia przez chorobe, niektorym przeszlo 4-5dni po rozpoczeciu leczenia i mieli male objawy.

Lekarze maja rozne odchyly. Moj mnie nie posylal na zadne badania od 6 miesiecy np.

Mnie tez uciska w lewym podzebrzu, czasem - mija po kilku h zazwyczaj. Chyba, ze lykne cos na rozluznienie miesni i jelit.

Swedzenie i pieczenie sie zdaza. Ale nie takie dlugotrwale - zazwyczaj zwiazane z hemoroidami albo przetokami.



Temat: Igły infuzyjne do portu do ŻP

- cóż dopiero zjadłem 3 worek, w tym jeden w szpitalu [quote]
Jeden worek na 3 dni to też sukces. Niech się wypowie Misia, ale pozajelitowe jest, z tego co wiem całowicie refundowane. Sprawa druga to wskazania do pozajelitowego - krytyczne zwężenie światła jelita, aktywna przetoka lub zbyt krótkie jelito. Dwa pierwsze wskazania nie kwalifikują pacjenta to tak szybkiego wypisu. [/quote]




Temat: leki - jak d3ugo stosowaa?
Moja Panna bez karmienia diet? bezresztkow? nigdy by nie uros3a. Tyje tylko kiedy dostaje 1500- 2000 kcal w postaci nutrisonu. Niedo?ywienie moim zdaniem zwi?zane z utrat? 3aknienia, ale z gorszym wch3anianiem w jelicie. Na szcze?cie nie ma przetok, ale liczne zgrubienia i przewe?enia jelita
Mamcia



Temat: Stomia, niedowaga a leczenie żywieniowe
Klaudi, powiedz, dlaczego obawiasz się żywienia na stałe? Ile masz zajete jelita cienkiego i jakie odcinki? Skoro wazysz 32 kg dlaczego nie jesteś teraz na tym żywieniu? W takim stanie chcą Cię operować? Jesteś wyniszczona. Ile masz wzrostu?

Dajmy, ze ok 160cm to juz jest wynisczenie i to jakie! Skrajne? Ja mam tyle wzrosu i ważyłam 35 kg swego czasu, wygladałam jak kościotrup. Mi zawsze tłuką lekarze moi do głowy, że w takim stanie nie operuje się! Tylko ze wskazań zyciowych, tzn gdy zagraża stan życiu. Do operacji powinnaś być przygotowana, tzn powinni Cię podtuczyć, bo w stanie wyniszczenia, jak operują może dojść do poważnych powikłań, np rany się źle goją, mogą się zrobić przetoki, leczenie i rekonwalescencja trwa dłużej. Do operacji i po, aż do czasu, gdy zaczniesz jeść i co ważniejsze, ukł pokarmowy bedzie funkcjonował poprawnie: trawił i wchłaniał pokarm powinnaś być na żywieniu!

Osobiście, o ile operacja nie jest nagląca, nie zdecydowałabym się na nią. Aby wszuystko było ok, aby cięcie było najmiejsze i aby dało się uratowac jelito(leczenie zywieniowe pomaga w opornych przepadkach nzj, zmniejsza powikłania, pozwala na zmniejszenie obszaru resekcji etc)-należałoby Cie do operacji prawdłowo przygotować, właśnie na żywieniu. Lepiej być na nim np kilka miesiecy przed i po operacji, niż pozwolić, by wycieli wiekszośc flaka i zostać na żp na zawsze...

To tylko moja opinia. Niech się może ktoś inny, Mamcia, Ranka wypowiedzą...coby mnie skorygować.



Temat: Polodina na ropnie i przetoki?
I jedno i drugie jest potrzebne. Leki tj. antybiotyki domiejscowe czy w kroplówce, inne tabletki pomagają zwalczać przyczynę ropnia, czyli stan zapalny w jelicie. Leki typu polodina maja zadanie odkażać ranę. Ona musi być czysta, a nie zababrana ropą i innymi wydzielinam. Odbyt= kupka a to skupisko bakterii. Wszystko ma swoją rolę i nie ma że albo jedno albo drugie. Trzeba dbać o czystoś rany i odkażać ją, a polodina to dobry środek.
Z obserwacij moich wynika, ze przypadek podany przez ranke jest jednostkowy. Naprade tam, gdzie lecze się leje się polodiną rany i nie widziałam, by ktoś wył, ze go szczypie. Płukano mi nią otwarta przetokę. Nic nie szczypało. A bolało od mechanicznego czyszczenia gazikami, pęsetami itp. Uważam że to jeden z łagodniejszych środków, bo stosuję ją od lat do pielęgnacji skóry wogół cewnika i nie mam ani podrażnień, ani alergii, ani pieczenia, swędzenia. Ale: są przeciwwskazania, to już Mamcia napisała. Tyle na długim marginesie:)



Temat: CU - cos nt nieznanych nam lekow (przynajmniej mnie)
Z informacji uzyskanych w klinice gastroenterologii w Krakowie : stosowany kilkakrotnie przy chorobie Leśniowskiego - Crohna. Zwykle w przypadkach przetok. Nie jest zalecany gdy w jelitach wystepuja zwężenia , podobno może doprowadzić do zamknięcia światła jelita. Ciekawa jestem czy to prawda ...



Temat: chodzi o wlew jelita grubego
wlew jest badaniem radiologicznym wykazuje czy w jelicie sa jakies zwezenia,przetoki itp..Przed badaniem konieczna jest lewatywa potem wlewaja do odbytu około 1 litra białego płynu i robia zdjecia nastepnie kaza isc sie wyproznic i przyjsc za jakis czas...biora balon z powietrzem i wpuszczaja powietrze do odbytu czuc takie rozpieranie w brzuchu i znow robia zdjecia.Na tym koniec badanie jest bezbolesne oprocz rozpierania brzucha ale to moment:)



Temat: Niewiedza...

A i rodzicow dzieci niepełnosprawnych, nowotworowych bym w to nie mieszała. Nie ta skala. My cierpimy za siebie, Oni za dzieci i jakoś nie umiem tego porównać.

A nasi, Wasi rodzice nie cierpią za Was? Moi za mnie bardzo. I nie tylko oni.Owszem trochę inna skala, ale zmagania podobne. Moim zdaniem poczucie bezsensu także, ograniczenia, ból itd. Moja przyjaciółka umrła na raka jelita cienkiego. Miała przetoki, guzy, etc. Nie odnotowałam wielkiej inności skali cierpienia między mną crohnem, a nią. Ba, ona dała im jako pierwsza rady, jak pielęgnować przetoki, które worki stomijne są najlepsze i co najlepiej uśmierza ból, jak wygląda badanie fistulografia, ile pije się kontrastu na tomografię itp.
Powinni się tu rodzice wypowiedzieć: Jola, Mutti, Mamcia i reszta.



Temat: wspomaganie gojenia przetok
Czy ktoś z Was miał doświadczenia związane z przetokami, które samoistnie tworzyły się w jelitach? Jak sobie radzicie z tym problemem? Chodzi mi głównie o to, czy bez interwencji chirurgicznej jest możliwe ich zagojenie i jaką dietę stosować, aby ten proces przyspieszyć? Dolegliwośc ta niestety dotkneła mnie osobiście i mam nadzieję, że tym razem ktoś mi coś poradzi i uda mi się uniknąc kolejnej operacji.
Dzięki WIELKIE za wasze podpowiedzi.



Temat: Zywienie pozajelitowe w domu
Zywienie pozajelitowe w domu jest mo?liwe, ale nie powinno sie bya na mim d3u?ej ni? 4-6 tygodni.
Je?eli nie wystepuj? przetoki lub zwe?enie jelita, to tak samo skuteczne jest ?ywienie dojelitowe preparatami polimerycznymi lub elementarnymi.
Na takiej "diecie" zbilansowanej mo?na bya bardzo d3ugo, ale jak przychodzi remisja nie ma to wiekszego sensu.
Je?eli chcesz wiecej informacji odezwij sie do mnie na prywatny adres.
pozdrawiam
Mamcia



Temat: Problem ze zwieraczem!

@Adas:
A ten jak zwykle swoje
Gdzies tam jest napisane, ze 'zre syf' ?
Skoro Ty taki swiety, wcinasz tylko odpowiednie jedzenie, a latac musisz i tak, to chyba nie dziala tak genialnie, nie?


1 raz dziennie do toalety (czasem 1 na 2 dni ale bardzo rzadko), czasem takze 2 razy dziennie ale tez rzadko. A jak mam biegunke to zazwyczaj na poldnia/1dzien i mija wiec chyba mam racje, wzdecia mam ale juz owiele mniejsze, a mina dopiero pewnie jak mi wytna zwerzenia... bo stolec mam w sumie taki 'gruby' ale jakby poskladany z pelno malych wiec to co mam takie przeciskanie to pewnie te male u gory a potem sie formuje wiekszy jak juz jest normalne jelito... ale na ta operacje to sie nie spiesze... ale kiedys bedzie trzeba

Ale jakby nie bylo chyba moja dieta jest dobra z tego wynika bo te zwerzenia mam z czasow przetok i ich zaleczania... a teraz jak sie stosuje w miare to moge sobie zjesc ogorkowa, czasem np indyka z patelni (ledwo co przyrumienionego jesli w ogole) i prawie nie odczuwam choroby poza ogolnym brakiem apetytu przez te wzdecia ktore uciskaja bo czasem jak sie poloze to mi gazy potrafia prawie w calosci wyjsc w 7 sek jakos (i wydaje sie jakby ktos klimatyzacje wlaczyl ) ale to niestety rzadko... ale tez od kiedy stosuje diete jako tako to powiedzmy ze won jest znosna... bo przy nie stosowaniu to jak bron biologiczna... a napewno duzo osob wie o czym mowie



Temat: Procedury ubiegania się o żywienie dojelitowe-refundacja
Otóż od tego roku możliwe jest domowe leczenie poza- i dojelitowe (dojelitwe=drogą zgłębnika lub przetoki odżywczej), żywienie takie w warunkach domowych jest w pełni refundowane przez NFZ. Procedura ta jest dostępna w zasadzie wszędzie, wystarczy w NFZ zapytać, kto w danym miejscu ją realizuje. Jeżeli jednak zdażyłoby się województwo bez świadczeniodawcy, to można porozumieć się z dr Kłekiem z Krakowa ( płd. Polska ) albo Prof. Pertkiewiczem, gdyż obecnie można się leczyć w dowolnie wybranym miejscu. Formalnie potrzebe jet skierowanie do leczenia (np. od POZ), kserokopie dokumentacji, zgoda pisemma i wola walki.

Poza tym należyu nastawić się kikudniowe (conajmniej) szkolenie.

Tyle się dowiedziałam na temat procedur, jak ktoś ma jeszce jakies konkretne pytania proszę o kontakt, będę się starała pomóc w miare mozliwości.
Na marginesie zainteresowanie jest małe z waszej strony, mimo, że praktycznie zawsze przed operacją nalezałoby spróbować żywienia, gdyż często uchroniłoby chorych leczenie żywieniowe przed resekcja jelit. Jesli nie będziecie się tego domagać , nie dadzą Wam tej mozliwośc. Stąd zachęcam do tego sposobu leczenia. Nawet ośrdoki dla dzieci nie stosują tego często w Polsce. Prym w tym zakresie wg mojej wiedzy mają szpital dziecięcy w Prokocimiu - Kraków, gdzie dziećmi zajmuje się dr Sładek, która jest członkiem J-elity, jak również szpitala w Warszawie - chyba na Działdowskiej ( Mamcia wie najlepiej i moze mnie poprawi). Nawet CZD, tego nie stosuje, chcociaż na całym świecie jest to podstawowa metoda leczenia, zaś sterydy i inne agresywne leki to dalszy etap.
Pozdrawiam serdecznie
Szaraja



Temat: Witam
Hej! Problemy z jelitami mam od prawie 2 lat. W ciagu pierwszego roku choroby przeszłam 4 operacje w tym 2 razy ropniaki około odbytnicze, i przetoka nadzwieraczowa < operowana w trybie 2 etapowym>. Proktolog skierował mnie do Gastrologa, ktory zrobił mi kolonoskopie. Czekan na wyniki do przyszłego piątku, sam lekarz kazał mi sie nastawić na Crohna
Przyznaje sie , zżera mnie stres, chyba mam znowu depresje, ciężko mi z tym...
Jakieś porady? pozdrawiam wszystkich



Temat: Witamy i my
Witamy i my wszystkich. Późno ale zawsze.
Kilka słów o naszej trójce: Crohna nie muszę Wam przedstawiać + mój chłopak chory od ok. 10 lat, długi czas bez właściwej diagnozy, kilka pobytów w szpitalu, ostatecznie po operacji, 40 cm mniej jelita, prawdopodobnie kolejne zapalenie w miejscu operacyjnego przewężenia (przetoka?), przed tomografią komputerową, od niedawna na szczęście MSWiA i dr. Rydzewska + ja, która staram się żyć z dwoma facetami na raz .

p.s. dzięki za tony info jakie mam dzięki Wam i wiarę, że będzie lepiej.



Temat: Dieta w szpitalu
no właśnie chodzi o jelito...dziś mój Piotrek poszedł do szpitala, planowa operacja wycięcie zwęzonej esicy i na zamkniecie przetoki(nie zdiagnozowana na 100%). Kazali mu przyjść na czczo a póxniej normalnie dali obiad , na wieczór 4x herbata z cukrem i z rana ma miec tylko lewatywę.....tak zalecił sam dr Bielecki(on będzie go operował) , dodał jeszcze że na 98% ma miec wyłonioną stomię
a ja myślałam że własnie conajmniej 2 dni nie będzie jadł.....



Temat: kiedy operacja?
Jeśli jelito jest trwale zwężone to operacja przyniesie poprawę. Tak było u panny Myszy - po usunięciu 70 cm (zwężenie, przetoki, ropień) pierwszy raz od zachorowania może wszystko jeść i nie boli ją brzuch. Jeśli natomiast jest stan zapalny, a nie ma zwłókniałych przewężeń należy spróbować leczenie bilogiczne. O tym oczywiście musi zadecydować lekarz.
Nie piszesz gdzie się leczysz - w Polsce czy w UK?



Temat: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej
Witaj Mamciu!! bardzo poruszyła mnie Twoja wypowiedź, a wręcz zbulwersowała. Przykro mi, ale wyciecie jelita jest ostatecznością i wcale nie ma gwarancji że choroba wtedy ustanie. Ja rozumiem wszytko bardzo dobrze, że organizowane są wywiady i różne reportarze na temat CD to naprawde bardzo waże, ale nie zapominaj że jet też CU!!!i wcale nie jest mniej ważna chorobą!!!! a ja zauważyłam że Ty tylko mówwisz o CD a na niższym stopniu stawiasz CU jest to z Twojej strony bardzo nieładne.Pamietaj że nie tylko CD istnieje i nie tylko w nim są ropnie przetoki i ciezkie rokowania!bo jesli masz takie wyobrażenie to się grubo myslisz!!!! Czuje się zawiedziona Twoja postawą, ale zapewne nie tylko ja, ale większość ludzi mających CU. Bo w Twojej wypowiedzi dałaś do zrozumienia, że jesteśmy poprostu mniej ważni!!!

Bardzo zabolaly mnie Twoje słowa:




Temat: Mój rumien guzowaty
Drogi Tomato! Wiem dobrze co to rumien guzowaty, bo sama mia3am je wielokrotnie. Bol? strasznie, ale nikt mi do buzi nie zagl?da3. A Pani doktor powiedzia3a mi, ?e jest to do?a czeste powik3anie przy CU. Nie wiem czy ropnie i rumien guzowaty to to samo, ale tak na moje oko wygl?da3o to tak samo. jak mia3a rumien guzowaty, to ogl?dali to lekarze, robili ok3ady i dosta3am sterydy, bola3o jak diabli. A jak innym razem trafi3am na chirurgie, to powiedzieli, ?e to ropnie i ka?dy z tych guzów by3 nacinany. Bola3o strasznie i wy3am tak g3o?no, ?e chyba w ca3ych Katowicach by3o mnie s3ychaa!!! Tylko jeden ropien ten oko3oodbytniczy mia3am otwierany operacyjnie, teaz pozosta3a tam przetoka..... ale nie wiem kiedy sie zagoi. lekarze nie wiedz? i ka?? czekaa.
zastanawiam sie nad moimi zebami. je?li istnieje zwi?zek miedzy rumieniem, a zepsutymi zebami, to ja nie powinnam miea ropni, bo mam zeby zdrowe. My?le, ?e rumien jest od jelit.
Trzymaj sie Tomato, wiedz ?e wiem co czujesz i co prze?ywasz. Przesz3am to jesieni? 2003r



Temat: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej
Budesonid (Entocort, Budenofalk) dojelitowy stosowany w CD z umiejscowieniem kątniczo-krętniczym. Dlaczego o CU nic nie ma, czy mniej się o nim mówi - jest parę powodów:
łatwiej poddaje się leczeniu; chirurgiczne usunięcie jelita grubego prowadzi do wylecznia; nie występują powikłani typu wrzody, przetoki, zwężenia. Obecnie tez stosuje się na CU leki biologiczne i trwają badania nad serydami kóre poza wlewkami, będa mogly byc stosowane miejscowo.



Temat: Jeszcze raz o żywieniu pozajelitowym i dojelitowym także
Należy pamiętać, że od tego roku refinansowane jest również żywienie dojelitowe w warunkach domowych. we wszystkich tych przypadkach, kiedy możliwe jest żywienie dojelitopwe to ono powinno być stosowane, ze względu na O działań ubocznych,podobny efekt terapwutyczny i znacznie niższe koszty. Żywienie pozajelitowe to niedrożność jelita, przygotowanie do zabiegu i przetoki (z wyłączniem okołoodbytniczych).
Środki przenaczone na ten rok na żywienie dojelitowe są podobno niskie. W Polsce środkowej żywieniem zaróno do- jak i pozajelitowym zajmuje się prof. Pertkiewicz ze Szpitala Orłowskiego.
Piszemy o tym z Szarają, abyście wiedzieli, żę można leczyć się tą metodą skutecznie. Takie lecznie w krajach cywilizowanych to standart nie tylko w naszych chorobach.



Temat: Przepuklina okołostomijna
ja chyba mam.... no wlasnie nie wiem, po operacji spod strupa na szwie troche mi cos wyciekalo, to bylo blizej nie okreslone, ni to ropa, ni sluz, o kolorze wody, ale gestrze( i przeszlo jakos 2 tyg od operacji)
teraz kiedy juz mi sie szew wygoil( mam cienkie ciecie, wszystko dobrze wyglada) zauwazylem, ze cos mi odstaje z linii ciecia, poczytalem tu o przetokach i przepuklinie i dalej nie wiem co mi tam wystaje, podejrzewam, ze jest to kawalek jelita niestety ( kolor rozowy, raz wystaje bardziej, raz mniej, zmienia kolor z jasno rozowego do takiego troche ciemniejszego niz skora, nieczuje jak tego dotykam, z regoly wilgotne, nie podcieka niczym, nie ma ropy, krwi), ma wielkosc 8 mm na 5 mm i wystaje nieznacznie( nie umiem okreslic na ile bo teraz jest na rowni ze skora), nic nie boli, dzis sie dopiero skapowalem po dokladniejszych ogledzinach
z tej niepewnosci dzis ide do mojego gastro, niech mi powie co to
czy ktos wie co to moze byc



Temat: I mnie to czeka...
Nie wyobra?am sobie kolonoskopii bez narkozy! Ola mia3a w narkozie, a po obudzeniu bardzo cierpia3a. te?ciowa natomiast mia3a to badanie tylko w znieczuleniu miejscowym i mówi, ?e by3o strasznie i ?e bardzo bola3o, a brzuch zrobi3 sie jej jak balon - powiedzia3a, ?e ju? nigdy nie zgodzi sie na to badanie. Ola po tych s3owach te? nie chce s3yszea ?eby kiedykolwiek zrobili jej to badanie bez narkozy. Jak do tej pory kolo mia3a tylko raz. My?le ,?e lekarze boj? sie jej teraz to robia, bo w zesz3ym roku mia3a ropnia z przetok? i nie wiadomo, co tam w ?rodku bedzie a kolonskop mo?e znowu naruszya jelito.



Temat: Wyniki kolonki -będzie zmiana diagnozy, tylko na jaką?
beatak, też sądziliśmy do tej pory że tu CU ale objawy jakie się pojawiały świadczyły raczej o CD.... nawracające ropnie na dłoniach, w uszach, ropień okołoodbytniczy z przetoką, ciągłe afty w ustach, no i ta nieszczęsna niedrożność jelit w grudniu ubiegłego roku. Z naszego doświadczenia z tymi chorobami wynika, że (przynajmniej u nas) lekarz zawsze stwierdzał, że wynik hist.pat. jest najważniejszy i albo potwierdza opis albo wyklucza chorobę.
Podobnie było kiedyś z gastroskopią, która obrazowo i opisowo wyglądała niefajnie a po zbadaniu wycinków okazało się że to drobiazg.
Smerfetka leczona jest przez prof. Rydzewską, która jest bezspornym autorytetem w dziedzinie CD i CU a te wyniki pochodzą z kliniki w której pracuje. Również wiele dobrego słyszałam o prof. Pertkiewiczu, który leczy co najmniej kilka osób z tego forum (znam dwie ). Wiem też, że prof. Pertkiewicz jest najwięszym specjalistą od żywienia pozajelitowego.




Temat: moje wyniki
A co to za szpital?? Jakie jeszcze inne badania miałeś??? TK?? CXzy masz przetokę wewnętrzną, a może zwężenie jelita? Jak byłeś dotychczas leczony i jakie masz objawy???
Jaki jest opis makrokoskopowy kolonoskopi??
Operacja to ostateczność.
A o prof Dzikim i jego Klinice mam jak najlepsze zdanie.



Temat: Objawy Crohn"a
A u mnie zaczeło się od bólu brzucha tak wysoko, że wydawało się jakby to był żołądek, potem pobolewanie zeszło nieco w dół. Ten ból nie był silny, to były takie epizodziki które szły w małe sekundy i pojawiały się ok 3 razy na dzień. Wcześniej już jakiś czas (ok. 2 lat wstecz) miałam luźniejsze stolce czasami - ale nie biegunki- z tym, że wiązałam to raczej ze stanem po cholecystektomii. Potem do bólu brzucha dołączyła ostra szczelina odbytu i wraz z jej się pojawieniem zaczęły się biegunki - ok 5 lub nieraz więcej bardzo skąpych stolców na dzień. Objawy pozajelitowe u mnie pojawiające się w momencie trwania biegunek a ustępujące wraz z nimi - ból stawów dużych i małych, znaczny i praktycznie unieruchamiający mnie, temperatura ok. 37,5 stopnia codziennie, wypryski na ciele.
Aktualnie mam jeszcze czynną przetokę jelitową. Zmiany mam w jelicie grubym w 2 miejscach, wcześniej były jeszcze w odbycie ale sie wygoiły, chwilę za esicą endoskop nie przechodzi bo jest przewężenie więc nie wiem co dalej mam.



Temat: Ropień
Hej dzieki Misia masz racje ,,w glowie mi pozostały same najgorsze opcje
Strach ma wielkie oczy ,,a ja boie sie nawet szpitala ,,
Nie moge miec nic powaznego ,,poniewaz z bolu bym nie wytrzymała ,,jest cos co mnie niepokoj wiec porozmawiam o tym z dermatologiem w srode ,,,a jak mnie odesle pójde do gastrologa jeszcze raz ,,,ale mysle ze podstawowe leczenie antybiotykami ///powinno pomóc ...
Jakos mało odporna psychicznie sie robie i nastraszyłam sie czytajac o tych przetokach ,,,,,,,,,Prawde mówiac jeszcze niedawno nawet bym nie pomyslała ze czyrak wiaze sie z jelitami ,,,,,,,i wogóle ze mnie moze to dotyczyć
Mam nadzieje ze to strachy na lachy i wszystko sie wyjasni ,,,,,
Chociarz ja ostatnio to tylko same znaki zapytania dostaje od LOSU-odpowiedzi brak
pozdrawiam Basia ,,napisze co i jak załatwiłam ,,



Temat: Ropień
Z tego co wiem ,to wynika to z tego, że jelita zajęte chorobą są przepuszczalne i do krwi dostają sie bakterie (np. kałowe - enterokoki). Wędrują sobie one z krwią po ciele i zatruwają. Ropnie potrafią pojawiać się w dowolnym miejscu na ciele. Smerfetka miała je na nogach, na dłoniach, twarzy, ba nawet w uchu.
Najgorszy był ten wielki, okołoodbytniczy, który po nacięciu go przez chirurga okazał się ujściem przetoki.......



Temat: pojedyncze epizody, przewężenie a remisja

Widziałam ludzi w różnych stanach, jak im z przetok jedzenie wylatywało. Wolę nie jeść 10 dni i nie mieć kłopotów. tyle,że mnie zaś z kolei mówiono,że 10dni tez nie można tak kompletnie bez jedzenia... Zaczyna się od kleików,biszkoptów,leciutkich zup by jelita wzięły się do życia.Miałam takie same obawy jak przy drugiej operacji podczas opatrunku wylazła mi sałata.Przy trzeciej jadłam stopniowo i zaczynałam od rzeczy które nie doprowadziłyby do pęknięcia lub przerwania niczego w środku.Co do cewnika zaś... mnie tylko raz bolało kiedy to założono mi go źle i zamiast do worka posikałam mój piekny różowy szlafrok i kapcie Ja mam ogólnie niski próg bólu i tylko dwa,może 3 dreny mnie nie bolały a miałam tego sporo w brzuchu (kilka multitub) i dwa długaśne dreny.



Temat: Operacja a czas
U mnie była pierwsza operacja 3 lata od diagnozy, kolejna 5 miesięcy od drugiego rzutu, bardzo ciężkiego zresztą, bo inaczej mogło by mnie tu nie być...Reguły nie ma, to zależy od organizmu, od "rodzaju crohna", jakiego się ma: z przetokami, ropniami-zależy gdzie i jakimi:międzypętlowymi, kołoodbytniczymi;od tego, czy to tylko zmiany w jelitach, bez zweżęń, czy występuje przy tym znaczne opóźnienie dojrzewania, etc.



Temat: chirurgia w Poznaniu
Witam, chcia?abym dowiedzie? si? czy kto? z Was by? operowany w Poznaniu - mojego syna choruj?cego na Crohna czeka prawdopodobnie wyci?cie kawa?ków jelita grubego - ma zw??enia. Po infliximabie zamkn??y si? przetoki i ma straszne wzd?cia. St?d taka decyzja lekarzy. Gastrolog wspomnia? o operacji w Poznaniu. Napiszcie prosz? czy kto? z Was to przeszed? i jak to wygl?da- stomia jest konieczna? Jak d?ugo? Pozdrawiam Monika



Temat: chirurgia w Poznaniu
Witaj Moniko. By?am operowana w Poznaniu, mam wyci?te w ca?o?ci jelito grube, wi?c przez jaki? czas mia?am stomi?. Je?li Twój syn ma mie? tylko cz??? wyci?te, to mo?e uda si? bez stomii. A gdyby jednak trzeba by?o wy?oni? przetok?, to najcz??ciej jest ona na okres trzech miesi?cy, wszystko zale?y od tego jak si? goi w ?rodku.
Oczywi?cie polecam Klinik? przy ulicy Przybyszewskiego. Je?li chcesz wiedzie? co? dok?adniej, to mo?esz pisa? na forum, na prywatn? wiadomo?? lub na maila (jest podany na mojej stronie).
Pozdrawiam, Iza



Temat: Crohn bez krwi???
Krew w stolcu miałam raz czy dwa, a właściwie to było krwawienie z końcowej części jelita grubego. Poprzedziło ono ropnia i przetokę okołoodbytn.

Wcześniej ani poźniej krwi ani razu. Za to śluz, niesamowity ból i okropne chudnięcie, po kilkanaście kilka w miesiąc. Wodobrzusze także.

Nie robili Ci enteroklizy TK, muffinko?



Temat: Ropień
Jak to, masz wizyte u gastro za rok??
Ale jeśli podejrzewasz ropień, tzn masz coś co go przypomina to nie możesz czeka tak długo. Wiesz jak to się może skończy, jak nie pojdziesz do gastrologa w najbliższym czasie i nie zbadasz tego, co się tworzy? Dermatolog powinien Cię posłac do gastro. Nie rozumiem zdania: trochę choruje i nie kwalifikuję się do zwykłej kolonoskopii. Na co chorujesz? Jak na jelita to przecierz to jest właśnie ZA tym, że powinnaś miec kolono i to jak najszybciej, tym bardziej że jest coś co może byc ropniem z przetoką.....W takim wypadku jak Twój musisz iś do lekarza jak najszybciej. Do gastroeneterologa rzecz jasna. Gdzie tworzy się ten ropien tak wogole?



Temat: Dieta po resekcji
Witam. Dnia 22.05 zostalem poddany operacji chirurgicznej. Wykonano resekcje prawej czesci okreznicy z wcieciem kanalu przetoki jelitowej zewnetrzenj. Zespolono jelito krete z prawym zagieciem okreznicy. Jak wiadomo dieta w tym przypadku jest bardzo ważna. zalecono mi zatem jedzenie wysokobiałkowe i bezglutenowe z calkowitym wykluczeniem warzyw i owocow oraz mleka i produktow mlecznych. Moje posilki wygladaja nastepujaco: wafle ryzowe z szynka, ryz z ryba badz miesem... i tu sie chyba konczy. dojadam czasem wafla z almette lub z miodem i kostke gorzkiej czekolady oraz bobofruta od czasu do czasu. Co moglbym sprobowac tak zeby ewentualnie nie zaszkodzilo mi to w tym stanie w ktorym sie znajduje.

p.s. przy oddawaniu stolca i oddawaniu moczu wystepuje klujacy bol. czy to normalne po operacji??



Temat: kolonoskopia
hmmm a mi najpierw kolonoskopie przełożyli, bo było za szybko po cięciu wyrostka- nikt nie chciał się podjąć badania a potem 2 raz przełożyli, bo przetoka się zrobiła... no i teraz czekam na wizyte kontrolną i już się szykuje na jakiś termin, bo bez tego się nie obejdzie- choć na razie jestem jeszcze świeżo po hemikolektomi, więc za szybko też mi chyba nie zrobią
bleee, nie lubie obcych ciał w moich jelitach



Temat: j-pouch, ilosc wyprozen, leki
Niedrożność jest nie tyle związana z j-pouchem co stanem jelit. Choroba zapalna, stan po operacji, kiedy tworzą się zrosty, może powodować niedrożność.

Można za jednym razem zrobić pouch, bez stomii tymczasowej, ale wtedy ryzyko powikłań jest większe i przypuszczam, że komfort życia w pierwszym okresie po operacji dużo gorszy. Czytałam o takich przypadkach na forum zagranicznym i wydaje się, że raczej nie poleca się takiego podejścia.

Minusy mogą być różne: zapalenia zbiornika, które najczęściej dobrze leczą się antybiotykiem, ale w nielicznych przypadkach nie chcą się leczyć. Podrażnienia skóry wokół odbytu, które mogą być bardzo dotkliwe. Przetoki (okołoodbytnicze, do pęcherza), które mogą być wynikiem operacji. Nietrzymanie stolca.

Ja jednak, mimo powikłań, jestem zadowolona.



Temat: No i jak po świętach?
Ee.. umiar?

Ne ne ne.. ja sie objadlem po brzegi
Wszystkiego jak leci

Jedyne negatywne reakcje odnotowalem przy makowcu

Aktualnie dokucza mi jedynie dodatkowa dziura - ktora krwawi.. ale z jelit zadnej krwii nie ma. A dodatkowa dziura ciagle ten sam stan ma - w nowym roku czeka mnie leczenie przetoki



Temat: Budenofalk
od dłuższego czasu nie wchodzę na forum lub robię to bardzo rzadko, bo mam tak dośc tej choroby, że nie mam ochotry już o niej czytać ani rozmyślać. Owszem, sporo pracuję, bo muszę... ale bywało, że jeszcze więcej pracowałam. U mnie choroba nie ma związku ze stresem, mam w sumie sporo wolnego, 4 miesiące wakacji (jestem nauczycielem), święta, ferie itp... a nawet w wakacje miałam duże nasilenie cu, ostatnie wakacje prawie w całości przelezałam na gastro w Ligocie. probiotyki brałam, biorę tez duspatalin, meteospasmyl, juz na sam widok tabletek robi mi się niedobrze, bo organizm jest już niby pozatruwany. czasami mam ochotę po prostu przestać brać leki, bo skoro nic a nic nie pomagają to po co się nimi truć.
wiem, że entocort to ostatni krzyk rozpaczy, i wiem, że działa na jelito cienkei i początek grubego, a ja mam zmiany na końcu.. dlatego nie wierzę że mi pomoże, łykam, bo prof Nowak kazał spróbowac. O infliximabie mówili mi lekarze tyle, że stosuje się raczej na Crohna, z przetokami, na rzs, że trzeba spełniać kryteria, czyli np. gorączka przy zaostrzeniu itp itdd. ja nigdy nie gorączkuje. nienawidzę tej choroby tak bardzo - od 2 lat nie daje mi żyć, a leczenie miejscowe które powinno najlepiej działąć nie pomogło. Brałam też i pramolan na uspokojenie, choć jestem spokojną osoba i sulpiryd, ale też nie działało. Z tym entocortem mam zamiar spróbowąc tylko ten 1 miesiąc, następnego opakowania nie kupię.
Pozdrawiam



Temat: Jedzonko
ja diety nie mam zadnej chyba ze jedzenie ryb 3-4 razy tygodniu to dieta jem wszystko co mi wpadnie w rece w ilosciach hmm hurtowych no moze oprocz frytek (. Moje objawy sa narazie hmm wyciszone nie liczac przetok ktore mialem ale to tez nie powodowalo zmian w laknieniu. Ja poprostu sie zastanawiam czy przepuszczanie przez jelita latwo przysfajalnych papek nie bylo by dla nas zdrowe, brak zlogow w jelotach ograniczenie flory bakteryjnej w przewodzie pokarmowym. A co do ilosci kalorii to w zaostrzeniu i tak nie jadlem i chudlem a papki byly jednym przysfajalnym pozywieniem. Mi by bylo zal sie godzic bo po co zyc bedac ciagle glodnym ) A wysilek fizyczny rzeczywiscie trzeba mocno ograniczyc ale i tak sie go ogranicza jak sie choruje. Wiec kto wie moze kiedys sprobuje, pewnie bede o tym myslal na serio jak bedzie zaostrzenie (czyli nigdy )) ). Zobacze tylko co lekarz powie na moj pomysl



Temat: Witam po powrocie z Kliniki GE
dziekuje Wysztkim za słowa wsparacia i komentarzy.

Do Mamci

1. mam Cu i Cd od początku i to pisze nie ot tak sobie, tylko na podstawie badań histopatologicznych i innych nam wszystkich znanych. Teraz też to potwierdzili.
2. operacje robili w Klinice Czerwonej na Śniadeckich w Krakowie
3. nie wycieli mi przy Cu całego grubego, bo odbytnica byla i jest zdrowa, a tym sposobme uniknelam - i unikam- stomii. Chyba jestem wyjatkowa....
4. Chce pogadać
napisze Ci na pw mój telefon

Do Elpe

Co do krwi to raczej tu chodziło o odpowiedzialnośc przy jej podaniu. Nikt nie kwapił sie do tego, by przypilnowac by ta krew przyszla. Wszycy jakby umywali ręce... a twierdze tak, bo slyszalam to i owo na korytarzu. Poza tym podobna sytuacja była gdy lekarz do mnie przyszedl i powiedzial tak: "Ja bym zrobil kolonoskopie, ale sie boje, bo pani nie ma prawie jelita grubego, a w cienkim sa petle, zrosty i przetoki.... "... spox ! Na szczescie w innych szpitalach, tudziez klinikach, ludzie sa bardziej odwazni w ratowaniu zycia.
Mój chłopak jest honorowym dawca krwi i sam poszedl do lekarza w tym dniu z propozycja, ze da mi krew. Rzecz jasna - nasze grupy sie zgadzaja. Lekarz powiedzial, ze maja dla mnie krew i że nie ma tekiej potrzeby. Co bylo dalej juz wiecie....

pozdrawiam
Ania



Temat: Jak wygląda wasza remisja?
z tą remisją to jest ciężka sprawa. Wróciłam ze szpitala po diagnostyce CD, no i po enteroklizie w rezonasie : może jest może nie ma zstanu zapalnego, trudno stwierdzić, w jednym miejscu wzmicnienie po podaniu kontrastu. tyle. A ja biegam do C 2-4 razy dziennie, luźny stolec, bóle brzucha są- średnie, wdęcia, raz coś gniecie, raz ciągnie, raz rozpycha, raz kłuje... ale bez tabletek przeciwbólowych żyję, aftyw ustach się robią, rano palce u rąk spuchnięte jak parówki. Na wypisie ze szpitala podejrzenie nieswoistego zapalenia jelit w stadium remisji!!!!!!!!!!!!!! z racji na to czy, że na 100% nie stwierdzono CD nie dano mi ŻADNYCH LEKÓW (tylko duspatalin) to, że nie mam przetok czy ropni kwalifikuje mnie do stanu REMISJA?????? czy ktoś mógłby mi odpowiedzieć na pytanie, czy te objawy, które mam to REMISJA????



Temat: Operacja tak czy nie??
Akurat biegunki, wymioty, przetoki, owrzodzenia jelita daja skutki złego wchłaniania i niedoborów. Nie tylko potasu, ale innych składników też. A te skałdniki, potrzebne do prawidłowego funkcjonowania organizmu, gdy są nieobecne, dają takie objawy, jak "zawałowe", albo inne, np. wypadanie włosów. Masz racje, coś sie posypie, a potem leci lawina, niczym mały kamyczek, który potrąca wiekszy, a ten wielki głaz... Kontrolujesz badania krwi, tzn niedobory+ich uzupełnianie własciwą dietą, supelementami etc?



Temat: Po operacji, ile czasu trzeba aby dojsc do siebie
Joanna23, różnie się to przedstawia u różnych chorych. Jedni mieli więcej operacji, a są i tacy którzy ich wogóle nie mieli.
Smerfetka miała jedną operację (ropień z przetoką okołoodbytniczą) a choruje siedem lat. W grudniu, dzięki wspaniałej decyzji prof. Rydzewskiej o włączeniu leczenia biologicznego, udało się uniknąć operacji usunięcia całego jelita grubego.



Temat: operacja 10 maj, pomozcie
uwazam, ze to dla mnie duza szansa, widocznie mamciunie wszystko czytalas. poniewaz ten lekarz czesto robi takie operacje zwieraczy i to wyglada tak ze sa dwie warstwu miesni kolo zwieraczy on zrobi otwor i je skroci by zwieracze lepiej trzymaly. w polsce konsultowalam sie wszedzie gdzie moglam, ale niestety wszyscy proponuja stomie do konca zycia, dziekuje za takie zycie, wolalabym umrzec niz w wieku lat 19 zyc ze stomia do konca, jestem zbyt ruchliwa osoba na to.
pojade nba konsultacje, gdzies powiedza cos innego i co? ja nie moge juz czekac, poniewaz mam rany w odbycie na tych kilku centymetrach jelita grubego, i moga z tego powstac przetoki, albo wrzody a to by bylo straszne.
boje sie tej operacji, ale chyba nie mam wyjscia, z dnia na dzien jest ze mna gorzej zamist byc coraz lepiej, poza tym jest wielka szansa na to, ze pozbede sie pampersow w nocy, a ja juz dostalam na nie uczulenie i nie wiem co robic. jestem w kropce. lekarz jeszcze chce zrobic kolonoskopie by zobaczyc czy te rany ktore mam, nie rozprzestrzeniaja sie i czy czasem z tego nie robi sie crohn. nie wiem co myslec co robic. jak ide do pdychologa to sire ze mnie smieja, uwazaja ze to nie jest problem. a ja juz sobie nie radze, chodze i placze, a wystarczy cos drbnego zeby we mnie wybuchnelo, a teraz ta operacja ktora sie stresuja, do jej czasu wykoncze sie psychicznie. ju8z jestem wykonczona...
jedna pani psycholog mnie wysluchala i powiedziala, ze zadzwoni i umowimy sie na termin kolejny, czekam na jej telefon juz trzy miesiace nie odezwala sie.. i tak zawsze.. dlaczego dlka takich osob jak my, nie ma psychologow? ludzie z naszymi choirobami obowiazkowo powinni miec psychologa! wielu z nas zapewne sobie nie radzi i choroba nas przytlacza.
rozpisalam sie koncze
pozdrawiam



Temat: pytanie o leczenie przetoki
No to jednak wyślę chyba męża na kolonoskopię.Dostał azę,bo crp było podwyższone,a nie chciał azy.Lekarka stwierdziła,że najlepiej zobaczyć co w jelitach piszczy,żeby wiedzieć czy stan zapalny jest od przetoki czy jelita /wtedy mógłby nie brać azy/.



Temat: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !
Wg mnie nalezą się. Jak miałam przetokę, to lekarz mi wypisał wniosek na worki do illeostomii. Miałam przetoki na jelicie cienkim.Nie było z tym adnych problemow w NFZ.



Temat: a ja ciągle stomię mam
Masz rację DEVILKA życie ze stomią nie jest złe o czym pisze na swojej stronie w centrum powitań. Lepsza ta stomia niż zasrać się na śmierć Ja też mam przetokę na jelicie grubym..ale będę się z nią użerać tylko do 21 maja bo potem ją wykastrują Pozdrawiam



Temat: Nowy lek na przetoki okołoodbytnicze?

Co to sa te przetoki?
http://pl.wikipedia.org/wiki/Przetoka

a tak po ludzku... to tak jakby taka rureczka pomiedzy jelitem a np... powłoką brzucha



Temat: Ropień
Skoro pojawia się naciek i ropien, to jelito wcale nie jest wyciszone. STan zapalny i naciek pojawiają się gdy w jelicie są zmiany. Moim zdaniem nie mogą być wyciszone
. Sama miałam podobnie, choc wydawało sie, ze jelito jest spokojne, to byla przetoka okołoodbyt. była ropa itd.



Temat: Przetoki
Jeśli chodzi o przetoki pomiędzy jelitem a pęcherzem, to mogę coś powiedziec z własnego doświadczenia. Jedynym objawem u mnie było pojawienie się krwi w moczu. Następnie w moczu pojawiły się ślady kału, co jakby ostatecznie potwierdziło obecność przetoki.



Temat: Przetoka jelitowo -pęcherzowa
Ja się na medycynie nie znam, ale zrobiłabym urografię z kontrastem np uropoliną. Wtedy albo z pęcherza pocieknie kontrast do jelita,albo nie. O enterolkizie lun lepiej rezonansie jako metodzie wykrywania przetok juz pisalam.